DEMOSTRACIÓN DEL CHALECO DE PERCUSIÓN

El pasado 23 de Noviembre se llevo a cabo la demostracion del chaleco de percusión smartvest en Cáceres para los socios y familiares de Fibrosis Quística.

Stand en Almendralejo

El día 17 de Noviembre se celebro el II Encuentro Comunitario para la promoción de Salud en Almendralejo en el cual pusimos un stand y fué visitado por el Alcalde, la Concejala de Sanidad de la localidad y la Consejera de Salud de Extremadura, dandonos a conocer para profesionales, estudiantes de Trabajo Social y Enfermería, que estaban interesados en la FQ.

Charla de sexualidad

Se celebró el pasado 24 de Octubre en Almendralejo la charla de sexualidad relacionada con la Fibrosis Qística, impartida por la doctora Carmen López Sosa, para familiares enfermos y demás, personas interesadas.

Jornada de Nutrición

El pasado 7 de Noviembre, se celebró la Jornada de Nutrición en Cáceres, llevada a cavo por la Nutricionistra Dña. María Garriga del Hospital Ramon y Cajal de Madrid y la psicóloga de nuestra asociación Dña. Rosa Redondo.

PRIMERA SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUISTICA

Del 9 al 15 noviembre de 2009, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 33 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan la 1ª Semana de Divulgación y Sensibilización Europea de Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ.

¡Únete ya a nosotros para conseguir una mejor calidad de vida para todas las personas con Fibrosis Quística en Europa!

Hacia la igualdad de acceso a la atención adecuada para las personas con Fibrosis Quística en Europa.

Únete a la campaña solidaria para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

Varias personas ya tienen las pulseras solidarias...

Cuerpo de bomberos de Cáceres

Miguel Angel Perera, el torero extremeño

Grupo de socios en la charla de nutrición

CUADERNOS FQ

CONTAMINACION POR CONTACTO de Pseudonomas
Aeruginosa: ¿Mito o Realidad?
Dr. Jacques Edouard – Neumólogo
La contaminación por contacto es la transmisión de bacterias de una persona a otra. La contaminación por pseudomonas aeruginosa ha sido comentada en la literatura científica durante más de 15 años.

La historia de la contaminación por contacto

El tema de la contaminación por contacto fue tratado por primera vez a principios de los 80, debido a un aumento de incidencias de infecciones por colonización de Burkholderia cepacia (antiguamente llamada pseudomonas cepacia) en algunas clínicas.
En 1984, el equipo del hospital para niños enfermos de Toronto descubrió un aumento de
infecciones por B. Cepacia, aunque no había evidencias de contaminación por contacto. En 1985 el
equipo del Dr. Tablan publicó un artículo que sugería que la colonización de pseudomonas cepacia
era un fenómeno endémico, que era más frecuente en los pacientes hospitalizados con una fibrosis quística severa.
En 1983, a causa del aumento de la colonización por B. Cepacia el equipo que trabajaba con el Dr.
Thomassen de Cleveland, Ohio, tomó medidas preventivas para reducir la incidencia de nuevas
colonizaciones separando a los colonizados de los no colonizados en campamentos de verano y
durante sus estancias en el hospital (se adjudicó una planta del hospital a cada grupo por separado)
El resultado fue una disminución del número de nuevos casos de colonizaciones por B. Cepacia al
año (del 8,4% en 1983 al 1,7% en 1984).
Se han publicado muchos artículos después con estudios sobre los ribotipos (código genético) de la B. Cepacia para determinar si hubo o no contaminación por contacto. En 1992, el equipo del Dr.
Taylor descubrió que entre 1987 y 1991, el 33,3% de los nuevos pacientes colonizados por B.
Cepacia compartían un germen con el mismo ribotipo, es decir, la misma composición genética. Esto indicaba una adquisición nosocómica (adquirido en el hospital) de B. Cepacia, pero no probaba la existencia de una contaminación por contacto.
1 La traducción ha sido realizada por colaboradores voluntarios, por lo cual rogamos disculpen los
posibles giros idiomáticos de traducción que puedan existir en las mismas.
En el mismo año, apareció un editorial sobre el riesgo de la contaminación por contacto en “The
Lancet”. Los autores manifestaban que aunque el riesgo era duro de admitir, no debía ignorarse. En1993, muchas publicaciones probaban claramente la existencia de contaminación por contacto,
especialmente en los campamentos de verano. Entonces se recomendó que las medidas
preventivas para reducir la transmisión no se limitaran a los hospitales, sino que se pusieran en
marcha en los contactos sociales en comunidad.
Esta información llevó a la Fundación de Fibrosis Quística Canadiense a emitir unas
recomendaciones para prevenir la transmisión de B. Cepacia. Los pacientes de fibrosis quística
infectados con B. Cepacia fueron informados de su situación, y advertidos de las actividades que
pudieran incrementar el riesgo de transmisión a otros pacientes. La Fundación también aconsejó a los pacientes con fibrosis quística que no fueran a los campamentos de verano.
Contaminación por contacto y pseudomonas aeruginosa
A principios de 1986, algunos grupos discutían ya sobre el riesgo potencial de la contaminación por contacto de las pseudomonas aeruginosa. En 1983, un grupo danés que trabajaba con el profesor Hoiby advirtió un brote “epidémico” de pseudomonas aeruginosa multiresistentes. El problema se había demostrado estableciendo distintos grupos (cohortes) de pacientes durante las citas en la clínica y durante la hospitalización. Estas son las características de los grupos:
- Cohorte sin Pseudomonas aeruginosa
- Cohorte sensible a las Pseudomonas aeruginosa
- Cohorte con Pseudomonas multiresistentes
- Cohorte con Burkholderia cepacia
En 1991, el grupo del Dr. Tümmler demostró que entre 1983 y 1986, doce de los cuarenta pacientes colonizados por primera vez con Pseudomonas aeruginosa habían sido contaminados durante estancias en los campamentos de verano, la clínica o el centro de rehabilitación.
En 1986, se introdujeron las medidas preventivas para separar a los pacientes durante su
hospitalización, y se suministró un programa de rigurosa desinfección de la piel y de las tuberías del agua. Solo apareció un nuevo caso de contaminación por contacto entre 1986 y 1991, y no se
encontró ninguno desde 1988 a 1991.
En Marzo del 2000, el grupo danés del profesor Hoiby publicó su experimento de infección por
contacto de Pseudomonas aeruginosa en personas no colonizadas por Pseudomonas con
anterioridad.

En 1990, veintidós jóvenes con fibrosis quística, 17 de los cuales habían sido ya
colonizados por Pseudomonas pasaron una semana en un campamento de invierno. Cuando
volvieron del campamento, todos ellos habían sido colonizados. Los cinco participantes que habían sido colonizados por primera vez, habían adquirido gérmenes con el mismo ribotipo que uno de los muchos gérmenes que presentaban los otros 17 estableciendo, un índice de contaminación por contacto de un 100%.
La contaminación obviamente sucedió en un contexto específico donde existía un contacto cercano y frecuente con otros. Sin embargo, el estudio mostró que hay una posibilidad real de contaminación por contacto de Pseudomonas aeruginosa.
¿Es peligrosa la contaminación por contacto de Pseudomonas aeruginosa?
La infección por Pseudomonas aeruginosa ciertamente no es tan seria como una infección por B.
Cepacia, pero con seguridad es más frecuente, lo que indica que hay un mayor riesgo de
contaminación.
Actualmente, muchos grupos canadienses, europeos y americanos están tratando de erradicar la
colonización de Pseudomonas tan pronto como aparezcan, utilizando métodos muy agresivos,tales como tratamiento antibiótico administrado oralmente, inhalado o intravenoso. El propósito de tales medidas es retrasar la colonización crónica de Pseudomonas aeruginosa, tanto como sea posible.
Se sabe que los gérmenes provocan una seria inflamación bronquial seguida de una destrucción
gradual del tracto respiratorio. La contaminación por contacto debida a un germen multiresistente debe definitivamente evitarse.
Pero ¿hasta qué punto se debería prevenir? Obviamente es necesario sopesar los beneficios y los
inconvenientes de cualquier clase, sin embargo se debe prevenir. Aunque la mayoría de los jóvenes adultos con fibrosis quística ya están colonizados con Pseudomonas debería ser posible

mejorar sus posibilidades de sobrevivir y su calidad de vida si las medidas preventivas contra la colonización prueban su efectividad. Si nosotros creemos que estas medidas deberían ser aplicadas, entonces deberían ser introducidas definitivamente en la fase pediátrica y mantenerlas en la edad adulta.
Mientras el experimento con B. Cepacia nos incita a ser precavidos, no hay ninguna duda de que los temas en torno a la contaminación por contacto son complejos. De hecho uno se trata de una
cuestión de percepción, visión y filosofía.
FIBROSIS QUISTICA y Burkholderia cepacia
Dr. David P. Speert – University of British Columbia - Canada
La Burkholderia cepacia (antes llamada Pseudomonas) es un tipo de bacteria particularmente
problemática para pacientes con fibrosis quística (F.Q.) A diferencia de lo que ocurre con la más
común de las bacterias patógenas, las Pseudomonas aeruginosa, puede ser transmitida de un
paciente a otro. También, a diferencia de la P. Aeruginosa, puede producir rápidamente una
infección de pulmón progresiva en algunos pacientes con F.Q., y parece obtenerse un resultado
escaso en algunos pacientes que sufren un transplante de pulmón. Aunque ahora se conoce mucho sobre los posibles efectos de la B. Cepacia en pacientes con F.Q., las explicaciones para la mayoría de estos efectos todavía no se han encontrado. Este corto artículo describirá lo que sabemos nosotros acerca de la B. Cepacia actualmente, y ofrecerá recomendaciones para limitar su difusión entre pacientes con F.Q.
¿Qué es la B. Cepacia?
La B. Cepacia es un tipo de bacteria que se parece mucho a la Pseudomonas aeruginosa en el
laboratorio. Sin embargo, es muy diferente a nivel genético y, por tanto, ha sido asignada al nuevo
grupo de Burkholderia. Originalmente, fue descubierta como la causa de que las cebollas se
pudrieran levemente (cepacia viene de la palabra latina de cebolla) Durante varios años, la gente
pensaba que la bacteria solo causaba enfermedades en las plantas. No se consideraba un riesgo
para los seres humanos hasta hace muy poco, cuando se descubrió que era particularmente
problemática en pacientes con F.Q. y en otro grupo de pacientes con raros desórdenes de
inmunodeficiencia.
La identificación y clasificación de la B. Cepacia es extremadamente complicada. Nosotros sabemos ahora que está compuesta por al menos seis subgrupos llamados genomovars, o especies. La bacteria puede ser difícil de identificar en un laboratorio de un hospital no especializado, y todas las muestras extraídas de pacientes con F.Q. en Canadá, son confirmadas ahora en Vancouver en la unidad de referencia. En el laboratorio de Vancouver, la identificación se ha confirmado, el genomovar/especie se ha determinado y se ha descubierto la huella digital genética. Estas pruebas permiten que el equipo médico determine el riesgo de las especies particulares de las que se ha recuperado el paciente y la probabilidad de que fuese contagiado o pueda ser contagiado entre pacientes en esa clínica.
La gran mayoría de las especies de B. Cepacia en pacientes con F.Q. de Canadá son del
genomovar III o del genomovar II (también conocido como Burkholderia multivorans). En la mayoría de los casos, las especies que se contagian entre pacientes con F.Q. son del genomovar III y hay racimos de clases de especies sin una clínica específica de F.Q. Por ejemplo, en Toronto, la mayoría de las muestras de la B. Cepacia tienen un tipo específico genético de huella digital, mientras que en Vancouver, las muestras comprenden otros racimos distintos de huella digital genética. Estos racimos ofrecen una evidencia de que la bacteria puede ser contagiada de paciente a paciente en las clínicas de Canadá.
¿Qué efecto produce la B. Cepacia en pacientes con fibrosis quística?
Muchos pacientes infectados con Burkholderia cepacia no sufren una afectación más importante de la enfermedad pulmonar que aquellos que tienen un cultivo negativo. Sin embargo, un pequeño número de personas (menos del 20%) experimentan un rápido declive en su salud con fiebre alta(conocido como el “síndrome cepacia”). Cuando un paciente contrae la B. Cepacia, es imposible determinar si él o ella desarrollará o no el síndrome cepacia. Probablemente hay factores en la bacteria y en el paciente que determinan si el síndrome cepacia se desarrollará o no, pero estos factores todavía no han sido identificados.
¿Cómo contraen la Burkholderia cepacia los pacientes con F.Q.?
Los medios por los que es contraída la Burkholderia cepacia por los pacientes de F.Q. no se
comprenden mucho actualmente. Sin embargo, como es un germen del tracto respiratorio, es
probable que se transmita como los otros gérmenes que también infectan los pulmones. Estos
gérmenes pueden ser transmitidos de paciente a paciente por el aire, o con un objeto que haya
estado en contacto con secreciones del tracto respiratorio. Parece probable, por tanto, que la
bacteria podría ser transmitida por el aire entre pacientes en un espacio pequeño y mal ventilado
(como en un coche), o sobre una superficie sólida (como en las manos, una taza o un cepillo de
dientes).
Actividades de alto riesgo para la transmisión de otras bacterias patógenas del tracto respiratorio
incluyen (pero no se limitan a):
- Actividades que produzcan secreciones aéreas en un espacio cerrado, tales como fisioterapia,
ejercicio físico o compartir una habitación durante la hospitalización para un tratamiento de
afectación pulmonar.
- Besos u otras actividades íntimas.
- Compartir cepillos de dientes u otros elementos, tales como copas, de los que la saliva puede ser
transmitida.
Ciertos tipos de B. Cepacia parecen ser transmitidos entre pacientes con F.Q. mucho más fácilmente que entre otros. Aquellos del genomovar III son los más problemáticos. El tipo de genomovar II (también conocido como Burkholderia multivorans) no parece encontrarse entre pacientes en Canadá, aunque hay un informe de transmisión del tipo genomovar II entre pacientes en Gran Bretaña. Hay dos formas de B. Cepacia, ambos descritos por investigadores canadienses, que son ejemplo de posible transmisión de paciente a paciente. La primera es el “cable pilus”, una estructura como un pelo que sale de la bacteria y aumenta la capacidad de la bacteria para adherirse a las células de la boca y de las vías respiratoria. La segunda es la B. Cepacia Epidemic Strain Marker (BCESM), un gen de función desconocida, que se encuentra normalmente en especie que son rápidamente transmitidas de paciente a paciente.
¿Qué se puede hacer para limitar la probabilidad de que un paciente con F.Q. contraiga la B.
Cepacia?
La mejor precaución para prevenir a los pacientes con F.Q. de contraer la B. Cepacia es separar a
los que están infectados de los que no. Esto puede ser difícil, ya que los métodos para detectar la
infección son bastante insensibles. Después de haber examinado los informes científicos, la
Fundación Canadiense de Fibrosis Quística ha formulado las siguientes recomendaciones para
prevenir el contagio de B. Cepacia:
- Lavarse las manos representa la medida de control de infección más simple e importante para
reducir e riesgo de transmisión de la B. Cepacia y otros gérmenes contagiosos. Lavarse las
manos con agua corriente y jabón durante 10-15 segundos es el procedimiento más sencillo y
eficaz para eliminar la bacteria de la piel.
- Los pacientes con F.Q. deberían ser informados tan pronto como lleguen a colonizarse con B.
Cepacia y advertidos de las actividades que pueden producir su transmisión a otros pacientes.
- Las clínicas de F.Q. en Canadá deberían organizarse de forma que se reduzca el riesgo de
transmisión de la B. Cepacia.
- Los pacientes que están infectados con B. Cepacia no deberían compartir las habitaciones de
hospital, tratamientos de fisioterapia, programas de ejercicio, duchas o equipos de aerosoles
dentro o fuera de los hospitales, con pacientes que no están colonizados.
- Los pacientes colonizados con B. Cepacia no deberían tomar parte en actividades físicas
extenuantes o fisioterapias en presencia de otros pacientes de F.Q., ya que esto puede provocar
tos y la posible transmisión de la bacteria.
- Los pacientes con F.Q. no deberían compartir cepillos de dientes, cubiertos, vasos u otros
elementos que puedan transmitir secreciones orales.
- Los pacientes con F.Q. deben ser advertidos de echar los pañuelos usados en una bolsa de
papel para prevenir la transmisión de la B. Cepacia a otros pacientes con F.Q.
- Los pacientes colonizados con B. Cepacia deberían evitar contactos sociales con otros pacientes
con F.Q., tales como besos u otras actividades íntimas.
- Todos los pacientes con F.Q. deben cuidar de contactos prolongados entre individuos
colonizados y no colonizados ya que se puede entrañar un riesgo de transmisión de B. Cepacia.
Por ejemplo, las reuniones largas en habitaciones pequeñas o mal ventiladas, retiros de fin de
semana, y trayectos largos en coche puede producir un aumento del riesgo de infección por
contacto. Se cree que las actividades que consisten en un contacto casual, especialmente en
habitaciones grandes o en el exterior, representa un riesgo mínimo y sin importancia.
- Dada la posibilidad de que las personas colonizadas con B. Cepacia pueden ser conscientes o no
de su condición, todas las personas con F.Q. que piensan acudir a una reunión o acontecimiento
social deberían ser advertidos de la presencia de individuos colonizados con B. Cepacia. La
decisión de si ir o no es individual.
Teniendo en cuenta estas consideraciones, la CCFF (Canadian Cystic Fibrosis Fundation) incluye el siguiente párrafo con cada anuncio de reunión.
Atención;Las personas que tienen fibrosis quística pueden asistir a esta reunión. Algunos pueden estar colonizados con Burkholderia cepacia u otras bacterias potencialmente perjudiciales. Estas bacterias pueden pasar de una persona con F.Q. a otra con F.Q. Algunos individuos con F.Q. pueden experimentar un serio deterioro de su salud si llegan a ser colonizados con estas bacterias. Se cree que esas personas con F.Q. afrontan un riesgo relativamente bajo de contraer Burkholderia cepacia por asistir a reuniones en las que están presentes otros individuos con F.Q. Sin embargo, las personas con F.Q. tienen mucho cuidado de evitar contactos físicos cercanos y prolongados entre ellos. Cualquiera con F.Q. que asista a esta reunión lo hace bajo su propio riesgo, y la Fundación de Fibrosis Quistica Canadiense no acepta responsabilidades de riesgo para la salud como resultado de la asistencia, o de cualquier contacto social entre personas con F.Q. Por favor, póngase en contacto con el director de su clínica de F.Q. o la oficina de la Fundación par más información.
¿Cuál es el riesgo de los pacientes con F.Q. de utilizar B. Cepacia para prevenir las
enfermedades de las plantas?
La B. Cepacia es un agente muy atractivo para el bioremedio y para el biocontrol de las
enfermedades de las plantas porque se adaptará muy fácilmente al entorno natural. Es altamente eficaz para limpiar la contaminación química del medioambiente y para controlar las enfermedades de las plantas, tales como las ocasionadas por las fungicidas. Es particularmente atractiva porque parece funcionar mejor que los agentes químicos. Aunque parece ser un agente ideal para estos casos, su difusión en el medioambiente (por spray o raíces tratantes) es de vital importancia. Hasta que no se sepa más sobre qué especies de B. Cepacia constituye una amenaza a pacientes con una inmunidad comprometida (tales como F.Q.), la mayoría de los miembros del Comité Federal de Insecticidas, Fungiadas y Rodenticidad de Estados Unidos han solicitado una moratorio en el uso de la B. Cepacia para biocontrol, particularmente en el spray foliar. Para más información, por favor diríjanse a http: //allserv.rug.ac.be/+coenye/eparep.pdf
Esta es claramente un área donde se necesita urgentemente más investigación.
¿Qué se está haciendo para aumentar los conocimientos científicos y médicos sobre B.
Cepacia? Con la mejora en los conocimientos referentes a que la B. Cepacia se puede contagiar de un paciente con F.Q. a otro y que las especies son extraordinariamente complejas, se han formulado muchas nuevas preguntas sobre la biología, por parte de especialistas y científicos. Como resultado de este nuevo nivel en las pesquisas, un pequeño grupo de investigadores fueron instruidos para intentar consolidar sus esfuerzos a través de un informal consorcio colaborador internacional. El grupo de Trabajo Internacional de Burkholderia cepacia (IBCWG) se creó procedente de este grupo.
El IBCWG se reúne dos veces al año (una en la reunión de F.Q. Norteamericana y otra en
primavera) para compartir la última información sobre B. Cepacia y planear las actividades de
investigación conjuntas. Se han adquirido muchos nuevos conocimientos gracias a los esfuerzos y
colaboración de especialistas, micobiologos y científicos que se han especializado en fibrosis
quistica. Para recibir información de las actas de las últimas reuniones del IBCWG, visite su página
Web en: http://allserv.rug.ac.be/+coenye.
Las preguntas específicas planteadas por el IBCWG son:
1. ¿Cuál es la correlación entre tipo de especie y/o genomovar y resultado clínico?
2. ¿Cuál es el riesgo de transmisión paciente a paciente de las diferentes especies, o genomovars,
y existen unos signos universales de transmisibilidad?
3. ¿Cuál es la terapia optima de antibiótico para pacientes infectados con B. cepacia?
4. ¿Cuáles son los factores que aumentan la adquisición de la B. cepacia?
5. ¿Cuáles son las políticas más racionales para el control de la infección en las que los derechos
de cada paciente sean considerados contra el riesgo inherente de ciertas actividades?

DONATIVO DEL PERIODICO LA CAPITAL DE ALMENDRALEJO

El pasado mes de Julio, el periódico "La Capital de Almendralejo", nos dió lo recaudado con los donativos del periódico durante los meses de Abril, Mayo y Junio. Lo recuadado asciende a unos 500 euros.

Antonio Merchan y Antonio Arroyo con las huchas del donativo

CUADERNOS FQ

Fisioterapia móvil
...... o como un deseo se vuelve realidad

La fisioterapia móvil ofrece a niños, jóvenes, pacientes adultos y sus parientes la
posibilidad de ser tratados por un fisioterapeuta con formación específica dentro de su entorno familiar, y por tanto habitual. De esta forma resulta que la terapia ya de por sí costosa en cuanto a tiempo y trabajo, sobre todo la terapia de respiración, es más relajante y con menos estrés.
Las policlínicas de Mucoviscidosis en Bremen tienen desde mayo 97 la posibilidad , de
ofrecer esta atención fisioterapeutica a sus pacientes.
Como empezó todo…
En marzo 1996 la Sra. Herzog visitó junto a su marido, el presidente de la República
Federal, la ciudad de Bremen. Visitaron la Policlínica del hospital infantil “Links der Weser “ y se interesaron por las posibilidades de tratamiento de los pacientes en el lugar. Sobre todo les interesó la atención fisioterapeutica de los pacientes. Yo tuve ocasión, informarle como única fisioterapeuta móvil hasta entonces en Bremen y los alrededores. Como trato también a pacientes con FQ ingresados en la Clínica Infantil, solamente me fue posible atender a un pequeño circulo de pacientes con coche. Dentro y en los alrededores de Bremen hay aproximadamente 75 pacientes con Mucoviscidosis, y la Sra. Herzog comprendió la correspondiente falta de atención.
Ella propuso, comprar un coche para mejorar la situación fisioterapeutica. Por parte de la dirección de las dos clínicas infantiles cada una contrató entonces una fisioterapeuta para el servicio móvil. Se comprende que yo me alegré mucho del resultado de esta visita de la Sra. Herzog.
Ahora se va a comenzar…
1 La traducción ha sido realizada por colaboradores voluntarios, por lo cual rogamos
disculpen los posibles giros idiomáticos de traducción que puedan existir en las mismas.
Diciembre 1996: La Sra. Herzog entrega junto con el Sr. Beilharz de la Firma VW en
Berlin en el Palacio Bellevue el coche para la fisioterapia móvil en Bremen. Dr. Wiebicke, Dr. Classen, los directores de las policlínicas FQ en Bremen y yo misma podemos recibir este donativo tan generoso.
Mayo 1997: después de problemas iniciales el servicio móvil inicia sus actividades.
El puesto está cubierto por la Sra. Sandra Franz y Sra. Bettina Goldbach. Las dos colegas participan al principio en un cursillo del Grupo de Trabajo Fisioterapia y una estancia en De Haan/Bélgica con el Sr. Chevallier. Estos cursillos se apoyaron económicamente por las clínicas y por el Grupo de Ayuda FQ en Bremen.
Juntos ideamos, como se puede concebir este cometido de la coordinación y la
organización del Servicio Móvil. El resultado ha sido, que la Sra. Franz atiende a los pacientes de la policlínica del Dr. Wiebicke (Hospital Central St.-Jürgen-Str.) y la Sra. Goldbach a los pacientes de la policlínica del Dr. Classen (Hospital Central “Links der Weser”).
Las dos colegas en breve tiempo tenían agotada su capacidad y su ayuda está siendo muy solicitada.
Nos enorgullece naturalmente el éxito de nuestro proyecto y nos alegra mucho la
confianza en la organización conjunta por parte de la dirección de los dos hospitales.
Las noticias positivas que tenemos por nuestros pacientes confirman además nuestro trabajo.
Consulta Homeopatía
En Febrero 1997 recibimos la ayuda tan amable de la Redacción Klopfzeichen en
cuanto a la acción del cuestionario “Homeopatía en CF”. ¡En este lugar queremos dar las gracias por el comportamiento tan cooperativo! Como representante de la Asociación para Homeopatía en Lübeck quiero describir a continuación el resultado:
Se recibieron 45 contestaciones, la mitad eran positivas de las que informo a continuación en su totalidad. La otra mitad consistían en preguntar por un Homeópata con experiencia (en el cuaderno “Mucoviscidosis - con vistas a la Homeopatía” yo introduje algunas direcciones de
contacto). Además había dos reacciones negativas. La primera era una mujer joven, la cual no ha tenido mejora a pesar del tratamiento con homeopatía. Después de conocer mejor a la señora ha resultado, que 1. la paciente solamente ha tenido conocimientos superficiales en cuanto a esta forma de tratamiento, y 2. por la variedad de los medicamentos recetados y su potencia se ha podido deducir su aplicación sin concepto.
La segunda persona era de la opinión que la homeopatía no tiene efecto, sin haber hecho uso de ella.
Las contestaciones positivas eran las siguientes:
• Mejora de los síntomas, efecto evidente en cuanto a síntomas psíquicos, efecto favorable, sobre todo en cavidades secundarias (16 años, fem.)
• Menos infecciones (4 años, fem.)
• Menos infecciones, mejores deposiciones, estado general mejor, (7 años, masc.)
• Menos infecciones estreptococos aureus (16 años, fem.).
• Menos infecciones, sin molestias en las articulaciones (ya no podía subir las escaleras), evidentemente menos mucosidad durante las infecciones , los antibióticos hacen más efecto en caso de infecciones, ya no hay hongos en la zona genital, menos deficiencias en el ámbito de la digestión (36 años, fem.)
• Las molestias habituales en FQ, p.e. mayor mucosidad y tos se disminuye antes por el tratamiento homeopático (4 años, fem.).
• Minutos después de la ingestión, se podía expulsar la mucosidad, se terminó la convulsión pulmonar. (5 años, masc.).
• Mejor estado psíquico, menos infecciones, más apetito, disminución de los medicamentos era posible, también en enfermedades agudas hacían efecto los medicamentos de homeopatía.
(10 años, fem.).
• Menos infecciones, se ha compensado la falta de hierro, mejora acelerada en infecciones, mejora total de afección de peseudomonas, igualmente afección de cándida albicans y E. coli, desde hace 4 años libre de antibióticos. (7 años, fem.).
• El niño está estabilizado, incluso la última infección muy fuerte se ha podido tratar sin antibióticos. Desde hace 6 meses ya no hay bacterias en la cavidad faríngea.
• La homeopatía es un complemento estupendo en cuanto a la terapia actual. Hasta ahora solamente hemos hecho experiencias buenas. (4 años, masc.).
• Se mejoraron los valores hepáticos después de la administración de Scolop+ Hepeel. Mejoró la sensibilidad en cuanto a infecciones. (3 ½ años, fem.)
• A pesar de dificultades extremas para comer hay aumento de peso continuado y se ha conseguido un desarrollo estabilizado. Lo que destaca: nuestro hijo es alegre, abierto, y muy social, aunque nunca se le ha administrado antibiótico. No hay afección con Pseudomonas, sin embargo Staph. + Haemophilus (7 años, fem.)
• Está a la vista que el niño puede respirar mejor. La parte izquierda de la nariz estaba
permanentemente cerrada. Ahora puede respirar. Operación o tratamiento con cortisona se ha podido evitar hasta ahora (6 años, fem.).
• Evidente mejora de las deposiciones, posibilidad de reducción de las enzimas como de los antibióticos, las infecciones se superan mucho mejor y se pueden tratar ya al principio por vía natural. Disminución de los pólipos en la nariz, se evita la operación (10 años, fem.).
• Pancreaticum Revert ayuda con mucho éxito en agotamiento y problemas con las
deposiciones .
Pienso que los informes hablan por si mismos, y en este lugar solo me queda por ofrecer
mi dirección de contacto (ver abajo). Por regla general se ha hecho evidente: En cuanto mejor los conocimientos homeopáticos de los pacientes, mayor éxito.
Algunas personas me preguntan en sus cartas por la intención de esta acción de consulta.
Yo quería saber dos cosas: 1) Que lugar ocupa el clorato sódico (sal común potenciada) en el tratamiento de la Mucoviscidosis y 2) ¿Hay más experiencias positivas en cuanto al complemento de la terapia?
El grupo Regional Lübeck se ocupará en el futuro del tema “FQ - Homeopatía”, o sea
queremos averiguar, como se pueden obtener todavía resultados mejores, se quiere recoger datos, tener conversaciones con médicos con experiencia, favorecer el conocimiento sobre la terapia con Homeopatía y también intentar crear un proyecto de investigación . ¡Agradezco cualquier apoyo!
Finalmente quiero pasar algunas informaciones a la opinión pública:
• La Sra. Monika Schinzel pregunta, quién tiene experiencias con alimentación sin Gluten- o sea Proteinas de animales (Dirección: Mirabellenstr. 25, 63785 Oberburg-Eisenbach, Tel.: 06022/ 38755.).
• Varias veces se ha hablado del saneamiento del intestino con “Sibioflor”. Según mi propia experiencia puedo decir, que esta cura ha sido de mucha ayuda para nuestros dos niños.
• El 99 % manifestó el deseo en cuanto a investigación
• La mayoría pidió la colaboración médico/homeópata, y también que se les haga llegar a los afectados valor en cuanto a ayudas adicionales y transmitirles el sentimiento “ que ellos pueden hacer algo”.
• Se pidió un catálogo con un listado de “Médicos Alternativos” según calificaciones. Estedeseo solamente lo puedo pasar a todos los interesados con el ruego de que me indiquen procedimiento y dirección de los facultativos en cuestión. Yo me ofrezco para recoger los datos.
• En la “Revista General de Homeopatía”/1997 se encuentra el informe del Dr. Arthur Braun, el cual se ha ocupado exhaustivamente del tratamiento con homeopatía . En caso de interés se puede pedir el artículo. CF-Regionalgruppe Lübeck und Verein für Homöopathie, Ute Griepentrog-Mecker, Dorfstr. 25, 2367 Stockelsdorf, Tel. + Fax 0451 /499 14 21.

CUADERNOS FQ

PATERNIDAD - DECISIONES DIFÍCILES

En esta narración muy personal, Sarah Pearson describe cómo tomó la difícil decisión de no tener un niño.
Las personas con FQ están acostumbradas a luchar por las cosas - luchar por respirar es sólo la mitad - es natural que algunos de nosotros debamos luchar para tener un niño. ¿Pero cuántos de nosotros nos hemos sentado y realmente hemos pensado lo que significa la paternidad? Tener un niño significa dieciocho años de compromiso y trabajo duro durante los que nuestros propios deseos y necesidades tienen que pasar a un segundo plano.

Yo soy mujer y me acerco a la mitad de mis treinta, la edad en que la mayoría de las mujeres está pensando en tener niños. Hasta relativamente poco mi Fibrosis Quística era bastante apacible y yo he llevado lo que es a todos los intentos y propósitos una vida "normal" – he tenido mi primer IV tratamiento hace sólo cinco años.

Yo he tenido dos novios. He estado con Dan ocho años, durante ese tiempo me hubiese gustado tener niños pero él no estaba listo para asumir esa responsabilidad. Hace unos tres años empecé a ver a Mike, mi compañero actual que tampoco estaba a favor de la parternidad.

Mi reloj biológico hacía tictac ruidosamente, y tuvimos algunas discusiones pesadas sobre el tema pero, sabiamente, él no se engatusó. A lo largo de este periodo, el reloj fue haciendo tictac más ruidosamente por mi conocimiento de que la FQ es una enfermedad progresiva. Mis últimos dos años he visto mi salud deteriorarse ligeramente - y aunque todavía gozo de buena salud, realmente no estoy tan fuerte como antes. Mis discusiones con Mike se centraron en el tema "si yo no tengo un bebé en el próximo año, no podré tener uno nunca más". Un argumento bastante
pesado, pero era verdad. Cualquier hombre me hubiese acusado de chantaje emocional, pero yo me sentía desesperada. Gradualmente, sin embargo, mi actitud hacia la maternidad ha cambiado.

Nuevas llegadas

Hace cuatro años mi cuñada tuvo su primer bebé, Richard, seguido dos años después por un segundo, Amy. Mirar el efecto que ha tenido en una pareja sana el tener y criar a los bebés y los niños pequeños ha sido una experiencia saludable. Estuve obligada a considerar cómo me las arreglaría yo si además tuviese que prestar 100% de amor y atención a un niño diminuto, totalmente dependiente. Yo necesito siete horas de sueño en el mejor de los casos. He pensado que incluso con el apoyo del total de Mike, yo sería, como mucho, una madre adecuada, por la razón simple de que el cansancio me pone de mal humor. El pensamiento de cómo enfrentarme al IV y cuidar a un niño pequeño me llena de miedo.
Mi bebé tendría que crecer muy rápidamente, aceptar que mamá estaba a menudo muy cansada e incapaz de jugar. Tendría que aprender sobre los medicamentos que tengo que tomar para vivir y aprender a ser paciente cuando yo no pudiera estar a su disposición.

Descanso

¿Y qué estaría abandonando yo? Descansar siempre que yo lo quiera. El tiempo para cuidar de mi misma. Por el momento cuando siento que una infección me acecha, me tumbo en mi cama para realizar fisioterapia y me tomo dosis dobles de antibióticos. De esta manera he controlado mis molestos pseudomonas y he minimizado mis visitas al hospital y a cursos IV. Para hacer justicia completa a un niño - y algo menos que eso es inaceptable - yo tendría que desatender mis propios cuidados. Algunas personas pueden preguntar por qué no les pido a mis padres que me ayuden. Para empezar ellos viven doscientas millas de mi, pero fundamentalmente, ¿por qué debo hacerlo? Qué derecho tengo yo para cargarles con mi propio bebé toda una noche, por mucho que importe el cuidado que ellos tienen por mí, su hija, a la cual ellos amaron primero. Mirar como se deteriora mi salud mientras yo cuido a un niño les partiría en pedazos.

Opciones difíciles

Por supuesto, mi decisión de no tener un niño no es fácil. Mientras escribo esto, una pequeña voz está diciendo "no importa, ten un bebé de todas formas", es la fuerza del instinto maternal. Mi corazón a veces se siente como roto, sobre todo cuando veo a los niños de otras personas, y mi propios preciosos sobrino y sobrina. Por supuesto, también es duro para Mike. Él ahora no puede estar preparado para tener niños, pero definitivamente se ve como un padre en el futuro. Él tiene enfrentarse con la decisión de
escoger entre mi o la paternidad.
Todos esto es, por supuesto, mi propio punto de vista muy personal. Todos los que tenemos FQ nos tomamos a la ligera de vez en cuando nuestra condición - tenemos que hacerlo porque la vida realmente es demasiado corta para gastarla estando abatido . Pero yo realmente siento que es importante que nuestra negativa natural de contemplar nuestra propia mortalidad, o la probabilidad que nuestra salud va a deteriorar, no nos lleve a cometer errores para las generaciones futuras.

Una vida válida

Yo no soy religiosa pero creo que si la naturaleza nos ha hecho difícil el tener niños, eso es lo que debe ser. Ninguno tiene un "derecho" a tener un niño. El niño es el único con derechos - el derecho para nacer con padres que no sólo están legando sino que son capaces de quererlos hasta donde se puede querer. El derecho para no tener unpadre que está crónicamente enfermo o que muere joven.
La sociedad está indudablemente equivocada en el concepto de que la paternidad es un derecho, y el establecimiento médico, particularmente la rama que promueve tratamientos de fertilidad, es cómplice. En lugar de buscar una "cura" para nuestras dificultades para tener hijos, aquellos de nosotros que no podemos tener los niños deberíamos buscar algo positivo. Nosotros no debemos sentir que faltamos socialmente si no tenemos niños agregando el dolor de nuestro propio sentido de pérdida, porque ser padre no es la única manera válida de llevar una vida.
Además, como tíos y tías de los hijos de nuestros exhaustos amigos o hermanos, nosotros tenemos bastante que ofrecer.

EL DIFÍCIL RETO DE LA ADOPCIÓN

"Articulo escrito por Dª Isabel Menéndez, reproducido de la revista Mujer de Hoy de fecha 12 de Mayo 2000".
Si has adoptado un niño, debes darle un tiempo de adaptación y ser consciente de sus características personales. Cuando se toma la decisión de adoptar un niño, es preciso recorrer un largo camino en el que se sortean problemas administrativos y, sobre todo, emocionales. En
este proceso, lo normal es encontrar dificultades y conflictos. ¿Cuáles son los más habituales?, ¿cómo prevenirlos y resolverlos? Los padres llevan esperando tanto tiempo la llegada del niño que, aunque han fantaseado a menudo respecto a sus características, al final, lo único que quieren es conocerle. Quizás algunas de sus expectativas no se cumplan; por eso, los padres deben prepararse para aceptar la diferencia entre sus sueños y la realidad. La confrontación entre el niño ideal y el real es una de las claves de la que derivan algunos de los conflictos que pueden surgir en la convivencia.

Desde que Lucia adopto a un niño, su vida ha cambiado y ahora es una madre feliz. Tuvo suerte porque deseaba un bebé y su hijo tenia 6 meses cuando llegó. Era un bebé apagado y triste, tres meses después se convirtió en un niño vivaz y sonriente. Pero no siempre es así. A partir de dos o tres años, tardan mas tiempo en adaptarse y manifiestan particularidades que pueden sorprender a los padres, pero que estos tienen que respetar y aprender.
Es necesario un tiempo para adaptarse. Algunos padres tratan de educar como si fueran pedagogos y, guiados por las mejores intenciones, creen que lo que ellos les aportan es lo mejor. Durante las primeras semanas es normal que los hijos muestren frialdad hacia sus nuevos padres. También pueden sentirse abrumados al ser el centro de atención de una familia en la que no saben que lugar ocupan. El mundo que les rodea les sobrepasa y necesitan ir encontrando su sitio. Este periodo de acomodación es una aventura de intercambios que enriquece a ambas partes. Todo lo que los padres suponen como lo apropiado para su nuevo hijo debería ser puesto en cuestión hasta ver como es el niño. Quizás uno de los momentos más difíciles es el de informarle de que es adoptado.
No se debe dar esta información hasta que pueda escucharla, por lo general, a partir de los cinco años. Hay que contarle todo lo que tiene que ver con su origen biológico sin dramatizarlo. El niño necesita encontrar su propio yo y organiza fantasías de cómo hubiera sido vivir con otra familia. Esas fantasías son importantes, pues están al servicio de entender por qué le rechazaron.
En España no hay apenas niños para adoptar, lo que ha hecho volver la mirada hacia la adopción internacional, con las dificultades de integración cultural que conlleva.
No es rara, por ejemplo, que la similitud en los rasgos físicos de los niños procedentes de los países del este europeo haga suponer a las familias una homogeneidad también en lo cultural. Sin embargo, a veces resulta más fácil el periodo de acoplamiento con niños procedentes de Asia, ya que la aceptación de su aspecto exterior implica también el de sus diferencias culturales.
En resumen:
􀀍 Los padres deben prepararse para la confrontación que se va a producir entre el niño ideal y el real.
􀀍 Según la edad del niño, necesitara un tiempo de adaptación, al igual que los padres. Es normal que en las primeras semanas se muestre distante.
􀀍 Conviene poner en cuestión todo lo que soñamos para el hasta conocer sus características.
􀀍 En la aventura de compartir la vida con ellos, los padres pueden aprender muchas cosas de si mismos que no sabían antes, porqué no solo dan, también reciben.
􀀍 El miedo que sienten ante la nueva responsabilidad es rápidamente sepultado por las ganas de proteger y cuidar al hijo.
􀀍 Los niños siempre querrán conocer su origen y están en su derecho de saberlo. Los padres encontraran el mejor modo de decírselo.

REPORTAJE DE LA "I MARCHA SOLIDARIA DE LA FQ"

En Canal 1 digital, .http://www.canal1digital.tv/, está el reportaje se que hizo para este día.

Y en siguiente enlace lo podrás ver:

http://www.canal1digital.tv/index.php?option=com_content&view=article&id=146:marcha-en-apoyo-a-los-familiares-y-enfermos-de-fibrosis-quistica&catid=52:canal-noticias&Itemid=91

FOTOS "I MARCHA SOLIDARIA DE LA FIBROSIS QUISTICA"

Inicio de la Marcha

Una panorámica

Final de la Marcha

Llegando a Malpartida de la Serena

Ya queda menos...

Colegas de Raúl

Los dos protagonistas

Llegada a la Casa de la Cultura de Malpartida

Atentos a la charla dada por Antonio Arroyo, Tesorero de la Asociación Extremeña

El café solidario para los asistentes a la Marcha

A descansar y reponer fuerzas...

Jonathan Guisado, (izda.) ultrafondista que quiso estar en la Marcha.

FOTOS DE PINOFRANQUEADO 2009

El grupo en su totalidad



El grupo de los niños



La gente viendo las actuaciones

Grupo de Pura Cepa

Grupo el Pescador

Carolina la organizadora y su nietin

La gente comiendo, ya tocaba

La paellas

Daniel como un jabato, plantando

Otros osados plantando

Los únicos que trabajaron

1ª MARCHA SOLIDARIA DE LA FIBROSIS QUISTICA

A última hora, se añade otro acto más para celebrar el Día Nacional de Fibrosis Quística.
Se trata de la 1ª Marcha Solidaria que se llevará a cabo entre las localidades de Zalamea de la Serena y Malpartida de la Serena y a continuación se dará una charla y un café solidario.

En esta actividad nos acompañará el ultra-fondista Jonathan Guisado.

ACTOS PROGRAMADOS PARA EL DÍA NACIONAL DE FIBROSIS QUISTICA

Hola a todos/as, como cada año, por estas fechas, se llevarán a cabo varios actos para celebrar el Día Nacional de la Fibrosis Quística.

Este año se van a centrar en Pinofranqueado, el día 19 y en Mérida, el día 22.

En el primero se realizará la clásica fiesta campestre donde se reunirán socios, familiares y amigos de la Asociación. Como novedad este año se plantarán árboles como acto simbólico y durante el resto del día habrá diferentes actuaciones y charlas.

En el segundo caso, Mérida, se colocará una mesa informativa en la calle Santa Eulalia. Será por la mañana para aquellas personas que nos quieran acompañar.

A todo esto hay que añadir que desde Canal Extremadura emitirá el próximo 22 de Abril, a las 22:20 en el programa ESFERA, el documental "El beso salado", en el cual se van contando el día a día de las personas que padecen Fibrosis Quística.

CUADERNOS FQ

CUADERNOS - F. Q.

EL EJERCICIO – LOS HECHOS

Nuestro autor para esta materia es David M. Orenstein, M.D., que dirige el Centro de
cuidado de la Fibrosis Quística en el Hospital infantil de Pittsburgh y ocupa la posición de profesor tanto en Pediatría en la escuela de medicina y en Escuela de Educacion de la Universidad de Pittsburgh. Está reconocido como una autoridad en los efectos que tiene el ejercicio en personas con Fibrosis Quística (FQ). Este artículo cubre algunas de las preguntas más comunes sobre el ejercicio y la FQ.

¿Es bueno el ejercicio para las personas con FQ?
Esto es probablemente una pregunta con truco, porque hay muy poco entre ser
bueno, malo o divertido para todos o para algún grupo. Pero el ejercicio es muy discutido:
Hay muchas personas con FQ para las cuales cualquier forma de ejercicio no es buena. Cualquier programa de ejercicios debe ser desarrollado consultando a un médico de un centro especializado en FQ.

¿Cuáles son los beneficios del ejercicio para las personas con FQ?
El ejercicio se muestra como una forma de mejorar el estado físico, disminuir la
brevedad de la respiración, mejorar la tolerancia al calor, ayudar a la aclaración de los
mocos, quizás a mejorar la función pulmonar (algunos estudios dicen que si, algunos dicen que no: pero ningún estudio muestra efectos dañinos en la función pulmonar) en las personas con FQ. En aquellas personas que no tienen FQ, el ejercicio regular disminuye las depresiones, mejora la propia imagen y la dignidad; todo esto nos hace pensar que estos beneficios se pueden también aplicar a la gente con FQ.
Dices que puedo mejorar mi estado físico. ¿Qué puede hacerme eso de bueno?

Los estudios demuestran que las personas con FQ que están más en forma: pueden
hacer más ejercicio, tienen una mejor calidad de vida, toleran el calor mejor, e incluso
pueden vivir más tiempo.

¿Cuáles son los mejores ejercicios?
La mejor clase de ejercicios es cualquier forma que alguien quiera realizar para
mejorar su vida. Los expertos sospechan que el ejercicio aeróbico es el mejor. (‘Aeróbico’ significa ‘con oxigeno’, un ejercicio aeróbico no requiere más oxígeno del que los pulmones y corazón pueden proporcionarle a los músculos del cuerpo.) Algunos ejemplos de ejercicios aeróbicos incluyen: el jogging, la natación, ciclismo, subir escaleras, pasear, y el aerobic.

¿Cada cuánto tiempo debo hacer ejercicio? ¿Con que intensidad? ¿Durante cuánto tiempo?
El programa ideal de ejercicio es de unas tres a cinco sesiones semanales de 30
minutos (sesiones menores no mejoran el estado físico, si son mayores se aumenta el riesgo de hacer una lesión). No planee el empezar con sesiones de 30 minutos; de hecho, comience con sesiones de 10 minutos y gradualmente vaya aumentando hasta los 30 minutos. El ejercicio debe ser lo suficientemente duro como para sentirse placenteramente cansado. (Si solo se siente cansado, es demasiado duro; si solo se siente satisfecho, no es lo suficientemente duro).

¿Bajará mi nivel de oxígeno cuando haga ejercicio?
Probablemente no. En algunos individuos con una enfermedad pulmonar severa (FEV1 menor del 50% del valor predicho), los niveles de oxígeno en sangre deben bajar durante el ejercicio, pero incluso si esto tiene lugar, vuelve a crecer después; y en muchas personas con FQ, incluso aquellos con malas PFTs, los niveles de oxígeno no bajan.

¿Qué pasa si mi nivel de oxígeno baja mientras hago ejercicio?
Un test de ejercicio puede mostrar como esta el ritmo de su corazón cuando sus
niveles de oxígeno bajan; su médico puede prescribirle un programa de ejercicios que
mantenga el ritmo de su corazón más bajo que el decrecimiento del nivel de oxígeno. Para algunas personas, usar oxígeno mientras se hace ejercicio puede ser muy útil.

¿Qué pasa con el ejercicio cuando hace calor?
Los individuos con FQ pueden hacer ejercicio cuando hace calor, pero pierden más
sal y no son tan buenos, sabiendo cuantos fluidos han perdido, como sus compañeros. Los adultos – y especialmente los niños – con FQ, beben menos de lo que deberían, a no ser que hagan un esfuerzo consciente para beber más de lo que su sed les indica que deben beber. También es importante aumentar la toma de sal cuando se hace ejercicio con tiempo caluroso.

¿No quemaré demasiadas calorías y perderé peso?
Probablemente no. Esta en lo cierto sobre que el ejercicio quema calorías, pero
también estimula el apetito, así que la mayoría de gente que no tiene sobrepeso al principio no pierden peso con un programa de ejercicio. Los músculos pesan más que la grasa, así que incluso debe ganar peso cuando esté más en forma.

¿Cúal es el lado malo, si lo hay?
El ejercicio supone los mismos peligros para la gente con FQ que para la gente que no
la tiene; tobillos torcidos y otras lesiones. Usted se debe concentrar en el ejercicio seguro, por ejemplo, no correr en la oscuridad sin ropa reflectante, no vaya en bicicleta sin casco, o no nade a solas.

¿Puede el ejercicio reemplazar a mi terapia física pectoral?
Probablemente no. El ejercicio es mejor que ver la televisión para la aclaración de los
mocos, pero no es tan bueno como los tratamientos pectorales PT o Flutter.

¿Me ayudará el ejercicio a vivir más tiempo?
Todavía no está claro. Un estudio muy importante mostró que los personas con FQ
que estaban más en forma eran más propicias a sobrevivir los próximos ocho años, mientras que los de peor estado físico eran los menos propicios a sobrevivir. Hasta que sepamos esto con seguridad, es digno de recordar un viejo dicho: “Ponga o no ponga el ejercicio más años en mi vida, definitivamente pone más vida en mis años”.
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NOTAS FARMACEUTICAS
CUIDANDO SU NEBULIZADOR – LO QUE DEBE SABER

Los servicios de FQ tienen dos tipos diferentes de nebulizadores para las terapias de
inhalación, el PARI LC PlusTM, fabricada por los Sistemas Respiratorios PARI, y el Acorn II, fabricado por Marquest. Hay dos reglas a seguir en el cuidado de un nebulizador: 1)Todo nebulizador debe ser limpiado después de cada uso para evitar las infecciones y maximizar la efectividad de la terapia. 2) Todo nebulizador debe ser desinfectado o esterilizado en una base regular. Un fallo al hacer esto pueden llevar a una enfermedad seria o fatal.
El PARI LC PlusTM es un nebulizador reusable que puede ser lavado a mano o
colocado en un lavavajillas después de la administración de la medicación. Para lavar a mano el LC Plus, quitar todos los tubos y desensamblar completamente el nebulizador.
Todas las partes pueden ser limpiadas, excepto el adaptador para los tubos, con agua
caliente y jabón liquido para platos. Aclare todas las partes, prestando especial atención en aclarar cualquier residuo de jabón. Los residuos en el nebulizador pueden afectar negativamente su próxima dosis de medicación. Asegúrese de dejar el nebulizador completamente seco antes de reensamblarlo de nuevo.
Para limpiar el LC Plus en le lavavajillas, desensamblar la unidad, y colocar todas las
partes, excepto la máscara y el adaptador de los tubos, en una cesta de lavavajillas en la rejilla superior del lavavajillas. Asegúrese de lavar y secar su unidad después de cada tratamiento.
El LC Plus también debe ser esterilizado después de cualquier otro tratamiento.
Empieza por limpiar el nebulizador como se describió anteriormente. El LC Plus debe ser esterilizado hirviendo el nebulizador en agua durante 10 minutos, o remojando todas las partes (excepto el adaptador de los tubos) en una solución con una parte de vinagre blanco destilado y tres partes de agua caliente del grifo durante una hora. Aclare todas las partes del nebulizador con agua templada del grifo y séquelas con un trapo limpio y sin hilos.
Deseche la solución de vinagre cuando la desinfección esté hecha.
Los Servicios de FQ también venden el nebulizador Acorn II. El Acorn II es una unidad desechable, y no está diseñada para ser hervida en agua caliente o limpiada en lavavajillas.
Mientras que el fabricante de Acorn II no recomienda lavar y rehusar el nebulizador, algunos estudios médicos indican que si se limpia y seca profundamente el Acorn II puede ser reutilizado por un corto periodo de tiempo. Consulte con su médico de FQ para determinar si el reutilizar el Acorn II es apropiado para usted. Para conseguir el tratamiento más seguro y efectivo, coloque de nuevo el nebulizador en una base regular (al menos cada seis meses con el LC Plus y bajo la recomendación de su médico si se trata del Acorn II). También tenga en mente que para distintas medicaciones se deben usar nebulizadores distintos, y deben ser limpiados y desinfectados regularmente. Por favor llame a su Farmacéutico de Servicios de FQ si tiene alguna pregunta sobre la limpieza o cuidado de su nebulizador.

TERAPIA DE INHALACIÓN CON DOSIS MEDIDA
MÁS FÁCIL Y MÁS EFECTIVA
La efectiva administración de terapias con dosis medidas, como Intal y Atrovent,
pueden ser un reto para muchos. Las terapias de dosis medidas dispensan una cantidad específica de medicación con cada activación del dispositivo. Dado que la medicación es administrada en un pequeño y corto estallido, se debe inhalar a la vez que la medicación es administrada. Si no se inspira al mismo tiempo que la medicación es dispensada, no se recibirá el máximo beneficio del tratamiento. El uso de un espaciador puede ayudar mucho a la administración efectiva de estos medicamentos. Un espaciador es una bolsa en la que se pone la medicación. Los fármacos se mezclan con aire en la bolsa y pueden ser inhalados a un ritmo más conveniente. Los Servicios de FQ proveen de espaciadores con un precio de 16 dólares, y pueden ser apropiados a sus necesidades. Por favor contactar con su farmacéutico de los Servicios de FQ para aprender como puede hacer que sus tratamientos sean más fáciles y más efectivos.

http://www.fqandalucia.org/panelc/fq_docs/archivos/IBSKVGEKHJRPAZLATKUSZRZXOBZYHH.pdf

EL PERIÓDICO " LA CAPITAL" DE ALMENDRALEJO

Desde este pasado viernes está en circulación el Periódico mensual "La Capital" de Almendralejo. Hacemos referencia a este periódico porque han tenido la buena iniciativa de donar a la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística su recaudación durante los meses de Abril, Mayo y Junio. Dicho periódico se adquiere donando la cantidad que el usuario desee y está disponible en la Librería Castilla y en las oficinas de cajalmendralejo, entre otros sitios.

Es dinero estará destinado para aquellas actuaciones que surjan durante este año referente a nuestra Asociación o para gasto de material de oficina, cuya sede está en el Centro Cívico.

REUNIÓN CON LA CONSEJERA DE SANIDAD Y DEPENDENCIA

El pasado 2 de Abril, la Asociación Extremeña de Fibrosis Quistica se reunió con la Consejera de Sanidad y Dependencia, Mª José Mejuto. En dicha reunión se habló de los siguientes temas:

1.- No disponibilidad de Habitación Individual en algunos de los hospitales de la región.

2.-Problemas con los Certificados de Minusvalía sobretodo en la provincia de Cáceres.

3.-Biopsia Corial para madres con hijos afectados de FQ.

4.- Screnning Neonatal. Prueba del Talón.(Deficiencias demostradas )

5.-Nombrar Hospital de Referencia en FQ en Extremadura.

6.-Posibilidad de apoyo desde la Consejería de Sanidad y Dependencia de difusión de la enfermedad y de los servicios que se prestan en nuestra entidad.

Todos estos temas se desarrollaron ante la Consejera de Sanidad sin tener respuesta inmediata, claro está, dejando estos puntos para su estudio y sin prometer nada.

Esperemos que la Consejería de Sanidad y Dependencia los tenga en cuenta porque son algunas de las necesidades vitales que nos plantean nuestros socios.

Consejera de Sanidad y Dependencia Sra. Mª Jose Mejuto

CUADERNOS FQ

Traducción de Juan Montañana para la Federación Española contra la Fibrosis Quísticapara uso de sus miembros.
Traducción extraída de la revista Candic Facts Volume 1, Spring 1999
Para solicitar información técnica o médica, rogamos contacten directamente con el Comité Médico Asesor de la Federación Española contra la Fibrosis Quística.
Enero 2000

CURA O CONTROL DE LA FIBROSIS QUISTICA
¿CÓMO ESTAMOS DE CERCA?
Por el Dr. André Cantin,
Catedrático, Profesor del Comité consultivo científico-médico de CCFF
Facultad de Medicina, Universidad de Sherbrooke, Quebec

La sesión plenaria de clausura de la 12ª Conferencia norteamericana de laFibrosis Quística, celebrada en Montreal en octubre de 1998, proporcionó una oportunidad para resaltar algunos de los progresos que se han hecho en el tratamiento de pacientes con fibrosis quística y para mirar al futuro. La Dr.Pamela Davis, de la Universidad de la Reserva Oeste en Ohio, subrayó los
métodos que se están desarrollando para tratar el defecto molecular en eltransporte de iones en FQ.El Dr. André Cantin comenta las terapias que se aplican a las consecuencias del defecto molecular básico.

Claramente, la corrección del defecto molecular en la fibrosis quística antes de que haya evidencia de un daño pulmonar permanente es una meta que está siendo perseguida enérgicamente, también verdaderamente. Sin embargo, para la gran mayoría de los niños y adultos con FQ, la corrección del defecto molecular no son suficientes para el control de la enfermedad hasta que ya están luchando con un daño pulmonar permanente, una infección crónica de las vías respiratorias, una inflamación pulmonar persistente y una mala absorción
crónica. Una cura efectiva de el defecto básico del pulmón con FQ no eliminaría estos problemas de salud. Entonces debemos desarrollar simultáneamente métodos terapéuticos que se aplican tanto a las causas como a lasconsecuencias de la fibrosis quística.

Se han hecho tremendos progresos en los 30 últimos años en el tratamiento de pacientes con FQ. Al principio de los 70, muchos niños con FQ no alcanzaron la edad adulta, y eso que usualmente tenían un daño importante en las vías respiratorias (bronquiectasias) con un fallo respiratorio crónico.
Siguiendo los recientes estudios del Dr. Frank Accurso y sus colegas en Denver, ahora se sabe que la inflamación y la infección pulmonar tienen lugar dentro de los primeros meses de vida. A pesar de este prematuro comienzo de la enfermedad pulmonar de FQ, hoy en día la mayoría de los niños con fibrosis quística alcanzan la edad adulta con una función pulmonar bien cuidada.
¿Cuáles son las razones para esta dramática mejora? Muchos factores han contribuido a este éxito parcial. Esto incluye el desarrollo de clínicas especializadas en FQ, reconocimiento de la importancia de mejorar el soporte nutricional, el uso crónico de la terapia con antibióticos en aerosol y una terapia más efectiva para la infección pulmonar Pseudomonas aeruginosa.

Clínicas especializadas_________________________________________________

Las clínicas especializadas en FQ han contribuido a mejorar la salud de los pacientes con FQ. Un estudio publicado en el British Medical Journal en 1998 indicaba que los pacientes con FQ tratados en clínicas especializadas desde que se les hizo el diagnóstico tuvieron una función pulmonar y un estado nutricional significativamente mejor que aquellos tratados en clínicas de salud general. Estos resultados sugieren firmemente que la Fundación Canadiense de Fibrosis Quística (CCFF) esta utilizando acertadamente sus recursos, proporcionando un soporte financiero considerable a las clínicas especializadas en FQ a lo largo de Canadá.

Nutrición________________________________________________________

El enlace entre el estado nutricional y la enfermedad pulmonar en la FQ esta
bien identificado. Un estudio muy conocido por los investigadores del Hospital de
Toronto para niños enfermos estableció claramente al principio de los años 80 que un buen soporte nutricional está asociado a una mejor función pulmonar.
Las razones para tal asociación, sin embargo, no están del todo claras. Parte dela respuesta debe estar relacionada con el enlace entre la nutrición y las defensas antioxidantes. Nuestro grupo, al igual que otros, ha observado recientemente en cultivos de células epiteliales que la concentración de parámetros nutricionales claves puede tener influencia en el grado de activación de los genes implicados en la inflamación.
Además, porque las secreciones pulmonares en FQ son ricas en enzimas degradativas como la elastasa, estos componentes nutricionales importantes son mejores para ser degradados más rápidamente en la superficie pulmonar, esto incrementando la susceptibilidad de los pacientes con FQ a los efectos negativos de la mala nutrición. Los métodos de mejora de la nutrición y terapias antielastasa que se están investigando actualmente a través de programas de búsqueda soportados por la CCFF deben además mejorar este aspecto importante de la FQ.

Terapias_________________________________________________________

Recientemente muchas nuevas terapias antiinflamatorias y antiinfecciosas se han convertido en posibles para tratar a los pacientes con FQ. Estas incluyen Pulmozyme, Ibuprofen y la más reciente adquisición, TOBITM . Además de estas nuevas terapias, el programa SPARX I soportado por la CCFF, esta trabajando con muchos socios industriales para desarrollar tres áreas: dextran como una molécula antiadhesiva para las bacterias, péptidos cationicos como antibióticos, y moléculas de antielastasa para proteger el tejido pulmonar contra el daño.
Dextran es una serie de azúcares enlazados juntos en una larga cadena.
Es usado como productor de plasma en pacientes que están conmocionados, y tiene un buen registro de seguridad. El Dr. Davis Speert de la Universidad de Columbia observó que el dextran previene la adhesión de bacterias como la Pseudomonas aeruginosa a la superficie de las células pulmonares. Además, él y el Dr. Malcolm King de la Universidad de Alberta han demostrado que el dextran vuelve más fluidas las secreciones de las vías respiratorias con FQ.
Estas observaciones sugieren que el dextran puede tener un potencial
terapéutico en pacientes con FQ, pero esto debe ser verificado primero en
pruebas clínicas futuras.
Los pépridos cationicos son naturalmente moléculas que se presentan pareciéndose a pequeñas proteínas. Estas moléculas tienen una carga muy positiva, que las activa para acabar con los microbios y romper sus membranas salientes, matando efectivamente las bacterias. El Dr. Robert Hancock, también de la Universidad de Columbia, desarrolló una original tecnología que le permite diseñar múltiples péptidos cationicos nuevos y producir el más prometedor en una cantidad suficiente para estudiarlos tanto in vivo como in vitro. Usando esta tecnología, identificó un número de péptidos cationicos con propiedades antibióticas.
Uno de los aspectos más apasionantes del trabajo del Dr. Hancock es la efectividad de los péptidos cationicos contra las bacterias que son resistentes alos antibióticos tradicionales. Además, estas moléculas conservan su actividad en altas concentraciones de sal, indicando que si el fluido de la superficie de las vías respiratorias con FQ tiene una alta concentración de sal, este tipo de antibiótico será aún efectivo.
Finalmente, un tercer área que está siendo desarrollado activamente mediante SPARX I son las moléculas de antielastasa. El Dr. Don Woods de las Universidad de Calgary ha demostrado recientemente que la inhibición de la actividad de la elastasa en pulmones de ratas crónicamente infectados con Pseudomonas aeruginosa no decrementa la inflamación del tejido, pero si incrementa la capacidad del huésped de limpiar las bacterias del pulmón. Ya que las antielastasas no son antibióticos, este método debe ofrecer una nueva clase de componentes que ayuden a luchar con la infección pulmonar sin provocar la resistencia bacteriana. Las pruebas clínicas de por lo menos una antielastasa están en marcha y la terapia de antielastasa es probable que sea más sujeto de discusión en la próxima Conferencia norteamericana de Fibrosis Quística.

Conclusiones

La supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos 30 años. Sin embargo, no hemos alcanzado nuestra meta final; la de encontrar una cura o un control efectivo para la fibrosis quística. Una mirada al pasado reciente nos indica con pruebas que estamos en el buen camino. Una mirada al presente nos dice que si mantenemos y alargamos los esfuerzos de la Fundación Canadiense de Fibrosis Quística y de sus socios clave, seguramente conseguiremos nuestra meta.

Este blog está concebido como una herramienta de divulgación para el conocimiento de la Fibrosis Quística. Nada de lo contenido en este blog debe ser considerado "asesoramiento médico".

www.fqandalucia.org/panelc/fq_docs/archivos/TCLAERURRDFTLQOKBXFQMOYUPGXSUP.pdf