viernes, 2 de octubre de 2009

CUADERNOS FQ


CONTAMINACION POR CONTACTO de Pseudonomas
Aeruginosa: ¿Mito o Realidad?
Dr. Jacques Edouard – Neumólogo
La contaminación por contacto es la transmisión de bacterias de una persona a otra. La contaminación por pseudomonas aeruginosa ha sido comentada en la literatura científica durante más de 15 años.

La historia de la contaminación por contacto

El tema de la contaminación por contacto fue tratado por primera vez a principios de los 80, debido a un aumento de incidencias de infecciones por colonización de Burkholderia cepacia (antiguamente llamada pseudomonas cepacia) en algunas clínicas.
En 1984, el equipo del hospital para niños enfermos de Toronto descubrió un aumento de
infecciones por B. Cepacia, aunque no había evidencias de contaminación por contacto. En 1985 el
equipo del Dr. Tablan publicó un artículo que sugería que la colonización de pseudomonas cepacia
era un fenómeno endémico, que era más frecuente en los pacientes hospitalizados con una fibrosis quística severa.
En 1983, a causa del aumento de la colonización por B. Cepacia el equipo que trabajaba con el Dr.
Thomassen de Cleveland, Ohio, tomó medidas preventivas para reducir la incidencia de nuevas
colonizaciones separando a los colonizados de los no colonizados en campamentos de verano y
durante sus estancias en el hospital (se adjudicó una planta del hospital a cada grupo por separado)
El resultado fue una disminución del número de nuevos casos de colonizaciones por B. Cepacia al
año (del 8,4% en 1983 al 1,7% en 1984).
Se han publicado muchos artículos después con estudios sobre los ribotipos (código genético) de la B. Cepacia para determinar si hubo o no contaminación por contacto. En 1992, el equipo del Dr.
Taylor descubrió que entre 1987 y 1991, el 33,3% de los nuevos pacientes colonizados por B.
Cepacia compartían un germen con el mismo ribotipo, es decir, la misma composición genética. Esto indicaba una adquisición nosocómica (adquirido en el hospital) de B. Cepacia, pero no probaba la existencia de una contaminación por contacto.
1 La traducción ha sido realizada por colaboradores voluntarios, por lo cual rogamos disculpen los
posibles giros idiomáticos de traducción que puedan existir en las mismas.
En el mismo año, apareció un editorial sobre el riesgo de la contaminación por contacto en “The
Lancet”. Los autores manifestaban que aunque el riesgo era duro de admitir, no debía ignorarse. En1993, muchas publicaciones probaban claramente la existencia de contaminación por contacto,
especialmente en los campamentos de verano. Entonces se recomendó que las medidas
preventivas para reducir la transmisión no se limitaran a los hospitales, sino que se pusieran en
marcha en los contactos sociales en comunidad.
Esta información llevó a la Fundación de Fibrosis Quística Canadiense a emitir unas
recomendaciones para prevenir la transmisión de B. Cepacia. Los pacientes de fibrosis quística
infectados con B. Cepacia fueron informados de su situación, y advertidos de las actividades que
pudieran incrementar el riesgo de transmisión a otros pacientes. La Fundación también aconsejó a los pacientes con fibrosis quística que no fueran a los campamentos de verano.
Contaminación por contacto y pseudomonas aeruginosa
A principios de 1986, algunos grupos discutían ya sobre el riesgo potencial de la contaminación por contacto de las pseudomonas aeruginosa. En 1983, un grupo danés que trabajaba con el profesor Hoiby advirtió un brote “epidémico” de pseudomonas aeruginosa multiresistentes. El problema se había demostrado estableciendo distintos grupos (cohortes) de pacientes durante las citas en la clínica y durante la hospitalización. Estas son las características de los grupos:
- Cohorte sin Pseudomonas aeruginosa
- Cohorte sensible a las Pseudomonas aeruginosa
- Cohorte con Pseudomonas multiresistentes
- Cohorte con Burkholderia cepacia
En 1991, el grupo del Dr. Tümmler demostró que entre 1983 y 1986, doce de los cuarenta pacientes colonizados por primera vez con Pseudomonas aeruginosa habían sido contaminados durante estancias en los campamentos de verano, la clínica o el centro de rehabilitación.
En 1986, se introdujeron las medidas preventivas para separar a los pacientes durante su
hospitalización, y se suministró un programa de rigurosa desinfección de la piel y de las tuberías del agua. Solo apareció un nuevo caso de contaminación por contacto entre 1986 y 1991, y no se
encontró ninguno desde 1988 a 1991.
En Marzo del 2000, el grupo danés del profesor Hoiby publicó su experimento de infección por
contacto de Pseudomonas aeruginosa en personas no colonizadas por Pseudomonas con
anterioridad.
En 1990, veintidós jóvenes con fibrosis quística, 17 de los cuales habían sido ya
colonizados por Pseudomonas pasaron una semana en un campamento de invierno. Cuando
volvieron del campamento, todos ellos habían sido colonizados. Los cinco participantes que habían sido colonizados por primera vez, habían adquirido gérmenes con el mismo ribotipo que uno de los muchos gérmenes que presentaban los otros 17 estableciendo, un índice de contaminación por contacto de un 100%.
La contaminación obviamente sucedió en un contexto específico donde existía un contacto cercano y frecuente con otros. Sin embargo, el estudio mostró que hay una posibilidad real de contaminación por contacto de Pseudomonas aeruginosa.
¿Es peligrosa la contaminación por contacto de Pseudomonas aeruginosa?
La infección por Pseudomonas aeruginosa ciertamente no es tan seria como una infección por B.
Cepacia, pero con seguridad es más frecuente, lo que indica que hay un mayor riesgo de
contaminación.
Actualmente, muchos grupos canadienses, europeos y americanos están tratando de erradicar la
colonización de Pseudomonas tan pronto como aparezcan, utilizando métodos muy agresivos,tales como tratamiento antibiótico administrado oralmente, inhalado o intravenoso. El propósito de tales medidas es retrasar la colonización crónica de Pseudomonas aeruginosa, tanto como sea posible.
Se sabe que los gérmenes provocan una seria inflamación bronquial seguida de una destrucción
gradual del tracto respiratorio. La contaminación por contacto debida a un germen multiresistente debe definitivamente evitarse.
Pero ¿hasta qué punto se debería prevenir? Obviamente es necesario sopesar los beneficios y los
inconvenientes de cualquier clase, sin embargo se debe prevenir. Aunque la mayoría de los jóvenes adultos con fibrosis quística ya están colonizados con Pseudomonas debería ser posible
mejorar sus posibilidades de sobrevivir y su calidad de vida si las medidas preventivas contra la colonización prueban su efectividad. Si nosotros creemos que estas medidas deberían ser aplicadas, entonces deberían ser introducidas definitivamente en la fase pediátrica y mantenerlas en la edad adulta.
Mientras el experimento con B. Cepacia nos incita a ser precavidos, no hay ninguna duda de que los temas en torno a la contaminación por contacto son complejos. De hecho uno se trata de una
cuestión de percepción, visión y filosofía.
FIBROSIS QUISTICA y Burkholderia cepacia
Dr. David P. Speert – University of British Columbia - Canada
La Burkholderia cepacia (antes llamada Pseudomonas) es un tipo de bacteria particularmente
problemática para pacientes con fibrosis quística (F.Q.) A diferencia de lo que ocurre con la más
común de las bacterias patógenas, las Pseudomonas aeruginosa, puede ser transmitida de un
paciente a otro. También, a diferencia de la P. Aeruginosa, puede producir rápidamente una
infección de pulmón progresiva en algunos pacientes con F.Q., y parece obtenerse un resultado
escaso en algunos pacientes que sufren un transplante de pulmón. Aunque ahora se conoce mucho sobre los posibles efectos de la B. Cepacia en pacientes con F.Q., las explicaciones para la mayoría de estos efectos todavía no se han encontrado. Este corto artículo describirá lo que sabemos nosotros acerca de la B. Cepacia actualmente, y ofrecerá recomendaciones para limitar su difusión entre pacientes con F.Q.
¿Qué es la B. Cepacia?
La B. Cepacia es un tipo de bacteria que se parece mucho a la Pseudomonas aeruginosa en el
laboratorio. Sin embargo, es muy diferente a nivel genético y, por tanto, ha sido asignada al nuevo
grupo de Burkholderia. Originalmente, fue descubierta como la causa de que las cebollas se
pudrieran levemente (cepacia viene de la palabra latina de cebolla) Durante varios años, la gente
pensaba que la bacteria solo causaba enfermedades en las plantas. No se consideraba un riesgo
para los seres humanos hasta hace muy poco, cuando se descubrió que era particularmente
problemática en pacientes con F.Q. y en otro grupo de pacientes con raros desórdenes de
inmunodeficiencia.
La identificación y clasificación de la B. Cepacia es extremadamente complicada. Nosotros sabemos ahora que está compuesta por al menos seis subgrupos llamados genomovars, o especies. La bacteria puede ser difícil de identificar en un laboratorio de un hospital no especializado, y todas las muestras extraídas de pacientes con F.Q. en Canadá, son confirmadas ahora en Vancouver en la unidad de referencia. En el laboratorio de Vancouver, la identificación se ha confirmado, el genomovar/especie se ha determinado y se ha descubierto la huella digital genética. Estas pruebas permiten que el equipo médico determine el riesgo de las especies particulares de las que se ha recuperado el paciente y la probabilidad de que fuese contagiado o pueda ser contagiado entre pacientes en esa clínica.
La gran mayoría de las especies de B. Cepacia en pacientes con F.Q. de Canadá son del
genomovar III o del genomovar II (también conocido como Burkholderia multivorans). En la mayoría de los casos, las especies que se contagian entre pacientes con F.Q. son del genomovar III y hay racimos de clases de especies sin una clínica específica de F.Q. Por ejemplo, en Toronto, la mayoría de las muestras de la B. Cepacia tienen un tipo específico genético de huella digital, mientras que en Vancouver, las muestras comprenden otros racimos distintos de huella digital genética. Estos racimos ofrecen una evidencia de que la bacteria puede ser contagiada de paciente a paciente en las clínicas de Canadá.
¿Qué efecto produce la B. Cepacia en pacientes con fibrosis quística?
Muchos pacientes infectados con Burkholderia cepacia no sufren una afectación más importante de la enfermedad pulmonar que aquellos que tienen un cultivo negativo. Sin embargo, un pequeño número de personas (menos del 20%) experimentan un rápido declive en su salud con fiebre alta(conocido como el “síndrome cepacia”). Cuando un paciente contrae la B. Cepacia, es imposible determinar si él o ella desarrollará o no el síndrome cepacia. Probablemente hay factores en la bacteria y en el paciente que determinan si el síndrome cepacia se desarrollará o no, pero estos factores todavía no han sido identificados.
¿Cómo contraen la Burkholderia cepacia los pacientes con F.Q.?
Los medios por los que es contraída la Burkholderia cepacia por los pacientes de F.Q. no se
comprenden mucho actualmente. Sin embargo, como es un germen del tracto respiratorio, es
probable que se transmita como los otros gérmenes que también infectan los pulmones. Estos
gérmenes pueden ser transmitidos de paciente a paciente por el aire, o con un objeto que haya
estado en contacto con secreciones del tracto respiratorio. Parece probable, por tanto, que la
bacteria podría ser transmitida por el aire entre pacientes en un espacio pequeño y mal ventilado
(como en un coche), o sobre una superficie sólida (como en las manos, una taza o un cepillo de
dientes).
Actividades de alto riesgo para la transmisión de otras bacterias patógenas del tracto respiratorio
incluyen (pero no se limitan a):
- Actividades que produzcan secreciones aéreas en un espacio cerrado, tales como fisioterapia,
ejercicio físico o compartir una habitación durante la hospitalización para un tratamiento de
afectación pulmonar.
- Besos u otras actividades íntimas.
- Compartir cepillos de dientes u otros elementos, tales como copas, de los que la saliva puede ser
transmitida.
Ciertos tipos de B. Cepacia parecen ser transmitidos entre pacientes con F.Q. mucho más fácilmente que entre otros. Aquellos del genomovar III son los más problemáticos. El tipo de genomovar II (también conocido como Burkholderia multivorans) no parece encontrarse entre pacientes en Canadá, aunque hay un informe de transmisión del tipo genomovar II entre pacientes en Gran Bretaña. Hay dos formas de B. Cepacia, ambos descritos por investigadores canadienses, que son ejemplo de posible transmisión de paciente a paciente. La primera es el “cable pilus”, una estructura como un pelo que sale de la bacteria y aumenta la capacidad de la bacteria para adherirse a las células de la boca y de las vías respiratoria. La segunda es la B. Cepacia Epidemic Strain Marker (BCESM), un gen de función desconocida, que se encuentra normalmente en especie que son rápidamente transmitidas de paciente a paciente.
¿Qué se puede hacer para limitar la probabilidad de que un paciente con F.Q. contraiga la B.
Cepacia?
La mejor precaución para prevenir a los pacientes con F.Q. de contraer la B. Cepacia es separar a
los que están infectados de los que no. Esto puede ser difícil, ya que los métodos para detectar la
infección son bastante insensibles. Después de haber examinado los informes científicos, la
Fundación Canadiense de Fibrosis Quística ha formulado las siguientes recomendaciones para
prevenir el contagio de B. Cepacia:
- Lavarse las manos representa la medida de control de infección más simple e importante para
reducir e riesgo de transmisión de la B. Cepacia y otros gérmenes contagiosos. Lavarse las
manos con agua corriente y jabón durante 10-15 segundos es el procedimiento más sencillo y
eficaz para eliminar la bacteria de la piel.
- Los pacientes con F.Q. deberían ser informados tan pronto como lleguen a colonizarse con B.
Cepacia y advertidos de las actividades que pueden producir su transmisión a otros pacientes.
- Las clínicas de F.Q. en Canadá deberían organizarse de forma que se reduzca el riesgo de
transmisión de la B. Cepacia.
- Los pacientes que están infectados con B. Cepacia no deberían compartir las habitaciones de
hospital, tratamientos de fisioterapia, programas de ejercicio, duchas o equipos de aerosoles
dentro o fuera de los hospitales, con pacientes que no están colonizados.
- Los pacientes colonizados con B. Cepacia no deberían tomar parte en actividades físicas
extenuantes o fisioterapias en presencia de otros pacientes de F.Q., ya que esto puede provocar
tos y la posible transmisión de la bacteria.
- Los pacientes con F.Q. no deberían compartir cepillos de dientes, cubiertos, vasos u otros
elementos que puedan transmitir secreciones orales.
- Los pacientes con F.Q. deben ser advertidos de echar los pañuelos usados en una bolsa de
papel para prevenir la transmisión de la B. Cepacia a otros pacientes con F.Q.
- Los pacientes colonizados con B. Cepacia deberían evitar contactos sociales con otros pacientes
con F.Q., tales como besos u otras actividades íntimas.
- Todos los pacientes con F.Q. deben cuidar de contactos prolongados entre individuos
colonizados y no colonizados ya que se puede entrañar un riesgo de transmisión de B. Cepacia.
Por ejemplo, las reuniones largas en habitaciones pequeñas o mal ventiladas, retiros de fin de
semana, y trayectos largos en coche puede producir un aumento del riesgo de infección por
contacto. Se cree que las actividades que consisten en un contacto casual, especialmente en
habitaciones grandes o en el exterior, representa un riesgo mínimo y sin importancia.
- Dada la posibilidad de que las personas colonizadas con B. Cepacia pueden ser conscientes o no
de su condición, todas las personas con F.Q. que piensan acudir a una reunión o acontecimiento
social deberían ser advertidos de la presencia de individuos colonizados con B. Cepacia. La
decisión de si ir o no es individual.
Teniendo en cuenta estas consideraciones, la CCFF (Canadian Cystic Fibrosis Fundation) incluye el siguiente párrafo con cada anuncio de reunión.
Atención;Las personas que tienen fibrosis quística pueden asistir a esta reunión. Algunos pueden estar colonizados con Burkholderia cepacia u otras bacterias potencialmente perjudiciales. Estas bacterias pueden pasar de una persona con F.Q. a otra con F.Q. Algunos individuos con F.Q. pueden experimentar un serio deterioro de su salud si llegan a ser colonizados con estas bacterias. Se cree que esas personas con F.Q. afrontan un riesgo relativamente bajo de contraer Burkholderia cepacia por asistir a reuniones en las que están presentes otros individuos con F.Q. Sin embargo, las personas con F.Q. tienen mucho cuidado de evitar contactos físicos cercanos y prolongados entre ellos. Cualquiera con F.Q. que asista a esta reunión lo hace bajo su propio riesgo, y la Fundación de Fibrosis Quistica Canadiense no acepta responsabilidades de riesgo para la salud como resultado de la asistencia, o de cualquier contacto social entre personas con F.Q. Por favor, póngase en contacto con el director de su clínica de F.Q. o la oficina de la Fundación par más información.
¿Cuál es el riesgo de los pacientes con F.Q. de utilizar B. Cepacia para prevenir las
enfermedades de las plantas?
La B. Cepacia es un agente muy atractivo para el bioremedio y para el biocontrol de las
enfermedades de las plantas porque se adaptará muy fácilmente al entorno natural. Es altamente eficaz para limpiar la contaminación química del medioambiente y para controlar las enfermedades de las plantas, tales como las ocasionadas por las fungicidas. Es particularmente atractiva porque parece funcionar mejor que los agentes químicos. Aunque parece ser un agente ideal para estos casos, su difusión en el medioambiente (por spray o raíces tratantes) es de vital importancia. Hasta que no se sepa más sobre qué especies de B. Cepacia constituye una amenaza a pacientes con una inmunidad comprometida (tales como F.Q.), la mayoría de los miembros del Comité Federal de Insecticidas, Fungiadas y Rodenticidad de Estados Unidos han solicitado una moratorio en el uso de la B. Cepacia para biocontrol, particularmente en el spray foliar. Para más información, por favor diríjanse a http: //allserv.rug.ac.be/+coenye/eparep.pdf
Esta es claramente un área donde se necesita urgentemente más investigación.
¿Qué se está haciendo para aumentar los conocimientos científicos y médicos sobre B.
Cepacia? Con la mejora en los conocimientos referentes a que la B. Cepacia se puede contagiar de un paciente con F.Q. a otro y que las especies son extraordinariamente complejas, se han formulado muchas nuevas preguntas sobre la biología, por parte de especialistas y científicos. Como resultado de este nuevo nivel en las pesquisas, un pequeño grupo de investigadores fueron instruidos para intentar consolidar sus esfuerzos a través de un informal consorcio colaborador internacional. El grupo de Trabajo Internacional de Burkholderia cepacia (IBCWG) se creó procedente de este grupo.
El IBCWG se reúne dos veces al año (una en la reunión de F.Q. Norteamericana y otra en
primavera) para compartir la última información sobre B. Cepacia y planear las actividades de
investigación conjuntas. Se han adquirido muchos nuevos conocimientos gracias a los esfuerzos y
colaboración de especialistas, micobiologos y científicos que se han especializado en fibrosis
quistica. Para recibir información de las actas de las últimas reuniones del IBCWG, visite su página
Web en: http://allserv.rug.ac.be/+coenye.
Las preguntas específicas planteadas por el IBCWG son:
1. ¿Cuál es la correlación entre tipo de especie y/o genomovar y resultado clínico?
2. ¿Cuál es el riesgo de transmisión paciente a paciente de las diferentes especies, o genomovars,
y existen unos signos universales de transmisibilidad?
3. ¿Cuál es la terapia optima de antibiótico para pacientes infectados con B. cepacia?
4. ¿Cuáles son los factores que aumentan la adquisición de la B. cepacia?
5. ¿Cuáles son las políticas más racionales para el control de la infección en las que los derechos
de cada paciente sean considerados contra el riesgo inherente de ciertas actividades?

jueves, 24 de septiembre de 2009

DONATIVO DEL PERIODICO LA CAPITAL DE ALMENDRALEJO

El pasado mes de Julio, el periódico "La Capital de Almendralejo", nos dió lo recaudado con los donativos del periódico durante los meses de Abril, Mayo y Junio. Lo recuadado asciende a unos 500 euros.

Antonio Merchan y Antonio Arroyo con las huchas del donativo

viernes, 18 de septiembre de 2009

CUADERNOS FQ

Fisioterapia móvil
...... o como un deseo se vuelve realidad

La fisioterapia móvil ofrece a niños, jóvenes, pacientes adultos y sus parientes la
posibilidad de ser tratados por un fisioterapeuta con formación específica dentro de su entorno familiar, y por tanto habitual. De esta forma resulta que la terapia ya de por sí costosa en cuanto a tiempo y trabajo, sobre todo la terapia de respiración, es más relajante y con menos estrés.
Las policlínicas de Mucoviscidosis en Bremen tienen desde mayo 97 la posibilidad , de
ofrecer esta atención fisioterapeutica a sus pacientes.
Como empezó todo…
En marzo 1996 la Sra. Herzog visitó junto a su marido, el presidente de la República
Federal, la ciudad de Bremen. Visitaron la Policlínica del hospital infantil “Links der Weser “ y se interesaron por las posibilidades de tratamiento de los pacientes en el lugar. Sobre todo les interesó la atención fisioterapeutica de los pacientes. Yo tuve ocasión, informarle como única fisioterapeuta móvil hasta entonces en Bremen y los alrededores. Como trato también a pacientes con FQ ingresados en la Clínica Infantil, solamente me fue posible atender a un pequeño circulo de pacientes con coche. Dentro y en los alrededores de Bremen hay aproximadamente 75 pacientes con Mucoviscidosis, y la Sra. Herzog comprendió la correspondiente falta de atención.
Ella propuso, comprar un coche para mejorar la situación fisioterapeutica. Por parte de la dirección de las dos clínicas infantiles cada una contrató entonces una fisioterapeuta para el servicio móvil. Se comprende que yo me alegré mucho del resultado de esta visita de la Sra. Herzog.
Ahora se va a comenzar…
1 La traducción ha sido realizada por colaboradores voluntarios, por lo cual rogamos
disculpen los posibles giros idiomáticos de traducción que puedan existir en las mismas.
Diciembre 1996: La Sra. Herzog entrega junto con el Sr. Beilharz de la Firma VW en
Berlin en el Palacio Bellevue el coche para la fisioterapia móvil en Bremen. Dr. Wiebicke, Dr. Classen, los directores de las policlínicas FQ en Bremen y yo misma podemos recibir este donativo tan generoso.
Mayo 1997: después de problemas iniciales el servicio móvil inicia sus actividades.
El puesto está cubierto por la Sra. Sandra Franz y Sra. Bettina Goldbach. Las dos colegas participan al principio en un cursillo del Grupo de Trabajo Fisioterapia y una estancia en De Haan/Bélgica con el Sr. Chevallier. Estos cursillos se apoyaron económicamente por las clínicas y por el Grupo de Ayuda FQ en Bremen.
Juntos ideamos, como se puede concebir este cometido de la coordinación y la
organización del Servicio Móvil. El resultado ha sido, que la Sra. Franz atiende a los pacientes de la policlínica del Dr. Wiebicke (Hospital Central St.-Jürgen-Str.) y la Sra. Goldbach a los pacientes de la policlínica del Dr. Classen (Hospital Central “Links der Weser”).
Las dos colegas en breve tiempo tenían agotada su capacidad y su ayuda está siendo muy solicitada.
Nos enorgullece naturalmente el éxito de nuestro proyecto y nos alegra mucho la
confianza en la organización conjunta por parte de la dirección de los dos hospitales.
Las noticias positivas que tenemos por nuestros pacientes confirman además nuestro trabajo.
Consulta Homeopatía
En Febrero 1997 recibimos la ayuda tan amable de la Redacción Klopfzeichen en
cuanto a la acción del cuestionario “Homeopatía en CF”. ¡En este lugar queremos dar las gracias por el comportamiento tan cooperativo! Como representante de la Asociación para Homeopatía en Lübeck quiero describir a continuación el resultado:
Se recibieron 45 contestaciones, la mitad eran positivas de las que informo a continuación en su totalidad. La otra mitad consistían en preguntar por un Homeópata con experiencia (en el cuaderno “Mucoviscidosis - con vistas a la Homeopatía” yo introduje algunas direcciones de
contacto). Además había dos reacciones negativas. La primera era una mujer joven, la cual no ha tenido mejora a pesar del tratamiento con homeopatía. Después de conocer mejor a la señora ha resultado, que 1. la paciente solamente ha tenido conocimientos superficiales en cuanto a esta forma de tratamiento, y 2. por la variedad de los medicamentos recetados y su potencia se ha podido deducir su aplicación sin concepto.
La segunda persona era de la opinión que la homeopatía no tiene efecto, sin haber hecho uso de ella.
Las contestaciones positivas eran las siguientes:
• Mejora de los síntomas, efecto evidente en cuanto a síntomas psíquicos, efecto favorable, sobre todo en cavidades secundarias (16 años, fem.)
• Menos infecciones (4 años, fem.)
• Menos infecciones, mejores deposiciones, estado general mejor, (7 años, masc.)
• Menos infecciones estreptococos aureus (16 años, fem.).
• Menos infecciones, sin molestias en las articulaciones (ya no podía subir las escaleras), evidentemente menos mucosidad durante las infecciones , los antibióticos hacen más efecto en caso de infecciones, ya no hay hongos en la zona genital, menos deficiencias en el ámbito de la digestión (36 años, fem.)
• Las molestias habituales en FQ, p.e. mayor mucosidad y tos se disminuye antes por el tratamiento homeopático (4 años, fem.).
• Minutos después de la ingestión, se podía expulsar la mucosidad, se terminó la convulsión pulmonar. (5 años, masc.).
• Mejor estado psíquico, menos infecciones, más apetito, disminución de los medicamentos era posible, también en enfermedades agudas hacían efecto los medicamentos de homeopatía.
(10 años, fem.).
• Menos infecciones, se ha compensado la falta de hierro, mejora acelerada en infecciones, mejora total de afección de peseudomonas, igualmente afección de cándida albicans y E. coli, desde hace 4 años libre de antibióticos. (7 años, fem.).
• El niño está estabilizado, incluso la última infección muy fuerte se ha podido tratar sin antibióticos. Desde hace 6 meses ya no hay bacterias en la cavidad faríngea.
• La homeopatía es un complemento estupendo en cuanto a la terapia actual. Hasta ahora solamente hemos hecho experiencias buenas. (4 años, masc.).
• Se mejoraron los valores hepáticos después de la administración de Scolop+ Hepeel. Mejoró la sensibilidad en cuanto a infecciones. (3 ½ años, fem.)
• A pesar de dificultades extremas para comer hay aumento de peso continuado y se ha conseguido un desarrollo estabilizado. Lo que destaca: nuestro hijo es alegre, abierto, y muy social, aunque nunca se le ha administrado antibiótico. No hay afección con Pseudomonas, sin embargo Staph. + Haemophilus (7 años, fem.)
• Está a la vista que el niño puede respirar mejor. La parte izquierda de la nariz estaba
permanentemente cerrada. Ahora puede respirar. Operación o tratamiento con cortisona se ha podido evitar hasta ahora (6 años, fem.).
• Evidente mejora de las deposiciones, posibilidad de reducción de las enzimas como de los antibióticos, las infecciones se superan mucho mejor y se pueden tratar ya al principio por vía natural. Disminución de los pólipos en la nariz, se evita la operación (10 años, fem.).
• Pancreaticum Revert ayuda con mucho éxito en agotamiento y problemas con las
deposiciones .
Pienso que los informes hablan por si mismos, y en este lugar solo me queda por ofrecer
mi dirección de contacto (ver abajo). Por regla general se ha hecho evidente: En cuanto mejor los conocimientos homeopáticos de los pacientes, mayor éxito.
Algunas personas me preguntan en sus cartas por la intención de esta acción de consulta.
Yo quería saber dos cosas: 1) Que lugar ocupa el clorato sódico (sal común potenciada) en el tratamiento de la Mucoviscidosis y 2) ¿Hay más experiencias positivas en cuanto al complemento de la terapia?
El grupo Regional Lübeck se ocupará en el futuro del tema “FQ - Homeopatía”, o sea
queremos averiguar, como se pueden obtener todavía resultados mejores, se quiere recoger datos, tener conversaciones con médicos con experiencia, favorecer el conocimiento sobre la terapia con Homeopatía y también intentar crear un proyecto de investigación . ¡Agradezco cualquier apoyo!
Finalmente quiero pasar algunas informaciones a la opinión pública:
• La Sra. Monika Schinzel pregunta, quién tiene experiencias con alimentación sin Gluten- o sea Proteinas de animales (Dirección: Mirabellenstr. 25, 63785 Oberburg-Eisenbach, Tel.: 06022/ 38755.).
• Varias veces se ha hablado del saneamiento del intestino con “Sibioflor”. Según mi propia experiencia puedo decir, que esta cura ha sido de mucha ayuda para nuestros dos niños.
• El 99 % manifestó el deseo en cuanto a investigación
• La mayoría pidió la colaboración médico/homeópata, y también que se les haga llegar a los afectados valor en cuanto a ayudas adicionales y transmitirles el sentimiento “ que ellos pueden hacer algo”.
• Se pidió un catálogo con un listado de “Médicos Alternativos” según calificaciones. Estedeseo solamente lo puedo pasar a todos los interesados con el ruego de que me indiquen procedimiento y dirección de los facultativos en cuestión. Yo me ofrezco para recoger los datos.
• En la “Revista General de Homeopatía”/1997 se encuentra el informe del Dr. Arthur Braun, el cual se ha ocupado exhaustivamente del tratamiento con homeopatía . En caso de interés se puede pedir el artículo. CF-Regionalgruppe Lübeck und Verein für Homöopathie, Ute Griepentrog-Mecker, Dorfstr. 25, 2367 Stockelsdorf, Tel. + Fax 0451 /499 14 21.

miércoles, 20 de mayo de 2009

CUADERNOS FQ

PATERNIDAD - DECISIONES DIFÍCILES


En esta narración muy personal, Sarah Pearson describe cómo tomó la difícil decisión de no tener un niño.
Las personas con FQ están acostumbradas a luchar por las cosas - luchar por respirar es sólo la mitad - es natural que algunos de nosotros debamos luchar para tener un niño. ¿Pero cuántos de nosotros nos hemos sentado y realmente hemos pensado lo que significa la paternidad? Tener un niño significa dieciocho años de compromiso y trabajo duro durante los que nuestros propios deseos y necesidades tienen que pasar a un segundo plano.


Yo soy mujer y me acerco a la mitad de mis treinta, la edad en que la mayoría de las mujeres está pensando en tener niños. Hasta relativamente poco mi Fibrosis Quística era bastante apacible y yo he llevado lo que es a todos los intentos y propósitos una vida "normal" – he tenido mi primer IV tratamiento hace sólo cinco años.

Yo he tenido dos novios. He estado con Dan ocho años, durante ese tiempo me hubiese gustado tener niños pero él no estaba listo para asumir esa responsabilidad. Hace unos tres años empecé a ver a Mike, mi compañero actual que tampoco estaba a favor de la parternidad.

Mi reloj biológico hacía tictac ruidosamente, y tuvimos algunas discusiones pesadas sobre el tema pero, sabiamente, él no se engatusó. A lo largo de este periodo, el reloj fue haciendo tictac más ruidosamente por mi conocimiento de que la FQ es una enfermedad progresiva. Mis últimos dos años he visto mi salud deteriorarse ligeramente - y aunque todavía gozo de buena salud, realmente no estoy tan fuerte como antes. Mis discusiones con Mike se centraron en el tema "si yo no tengo un bebé en el próximo año, no podré tener uno nunca más". Un argumento bastante
pesado, pero era verdad. Cualquier hombre me hubiese acusado de chantaje emocional, pero yo me sentía desesperada. Gradualmente, sin embargo, mi actitud hacia la maternidad ha cambiado.


Nuevas llegadas


Hace cuatro años mi cuñada tuvo su primer bebé, Richard, seguido dos años después por un segundo, Amy. Mirar el efecto que ha tenido en una pareja sana el tener y criar a los bebés y los niños pequeños ha sido una experiencia saludable. Estuve obligada a considerar cómo me las arreglaría yo si además tuviese que prestar 100% de amor y atención a un niño diminuto, totalmente dependiente. Yo necesito siete horas de sueño en el mejor de los casos. He pensado que incluso con el apoyo del total de Mike, yo sería, como mucho, una madre adecuada, por la razón simple de que el cansancio me pone de mal humor. El pensamiento de cómo enfrentarme al IV y cuidar a un niño pequeño me llena de miedo.
Mi bebé tendría que crecer muy rápidamente, aceptar que mamá estaba a menudo muy cansada e incapaz de jugar. Tendría que aprender sobre los medicamentos que tengo que tomar para vivir y aprender a ser paciente cuando yo no pudiera estar a su disposición.


Descanso


¿Y qué estaría abandonando yo? Descansar siempre que yo lo quiera. El tiempo para cuidar de mi misma. Por el momento cuando siento que una infección me acecha, me tumbo en mi cama para realizar fisioterapia y me tomo dosis dobles de antibióticos. De esta manera he controlado mis molestos pseudomonas y he minimizado mis visitas al hospital y a cursos IV. Para hacer justicia completa a un niño - y algo menos que eso es inaceptable - yo tendría que desatender mis propios cuidados. Algunas personas pueden preguntar por qué no les pido a mis padres que me ayuden. Para empezar ellos viven doscientas millas de mi, pero fundamentalmente, ¿por qué debo hacerlo? Qué derecho tengo yo para cargarles con mi propio bebé toda una noche, por mucho que importe el cuidado que ellos tienen por mí, su hija, a la cual ellos amaron primero. Mirar como se deteriora mi salud mientras yo cuido a un niño les partiría en pedazos.


Opciones difíciles


Por supuesto, mi decisión de no tener un niño no es fácil. Mientras escribo esto, una pequeña voz está diciendo "no importa, ten un bebé de todas formas", es la fuerza del instinto maternal. Mi corazón a veces se siente como roto, sobre todo cuando veo a los niños de otras personas, y mi propios preciosos sobrino y sobrina. Por supuesto, también es duro para Mike. Él ahora no puede estar preparado para tener niños, pero definitivamente se ve como un padre en el futuro. Él tiene enfrentarse con la decisión de
escoger entre mi o la paternidad.
Todos esto es, por supuesto, mi propio punto de vista muy personal. Todos los que tenemos FQ nos tomamos a la ligera de vez en cuando nuestra condición - tenemos que hacerlo porque la vida realmente es demasiado corta para gastarla estando abatido . Pero yo realmente siento que es importante que nuestra negativa natural de contemplar nuestra propia mortalidad, o la probabilidad que nuestra salud va a deteriorar, no nos lleve a cometer errores para las generaciones futuras.


Una vida válida


Yo no soy religiosa pero creo que si la naturaleza nos ha hecho difícil el tener niños, eso es lo que debe ser. Ninguno tiene un "derecho" a tener un niño. El niño es el único con derechos - el derecho para nacer con padres que no sólo están legando sino que son capaces de quererlos hasta donde se puede querer. El derecho para no tener unpadre que está crónicamente enfermo o que muere joven.
La sociedad está indudablemente equivocada en el concepto de que la paternidad es un derecho, y el establecimiento médico, particularmente la rama que promueve tratamientos de fertilidad, es cómplice. En lugar de buscar una "cura" para nuestras dificultades para tener hijos, aquellos de nosotros que no podemos tener los niños deberíamos buscar algo positivo. Nosotros no debemos sentir que faltamos socialmente si no tenemos niños agregando el dolor de nuestro propio sentido de pérdida, porque ser padre no es la única manera válida de llevar una vida.
Además, como tíos y tías de los hijos de nuestros exhaustos amigos o hermanos, nosotros tenemos bastante que ofrecer.



EL DIFÍCIL RETO DE LA ADOPCIÓN

"Articulo escrito por Dª Isabel Menéndez, reproducido de la revista Mujer de Hoy de fecha 12 de Mayo 2000".
Si has adoptado un niño, debes darle un tiempo de adaptación y ser consciente de sus características personales. Cuando se toma la decisión de adoptar un niño, es preciso recorrer un largo camino en el que se sortean problemas administrativos y, sobre todo, emocionales. En
este proceso, lo normal es encontrar dificultades y conflictos. ¿Cuáles son los más habituales?, ¿cómo prevenirlos y resolverlos? Los padres llevan esperando tanto tiempo la llegada del niño que, aunque han fantaseado a menudo respecto a sus características, al final, lo único que quieren es conocerle. Quizás algunas de sus expectativas no se cumplan; por eso, los padres deben prepararse para aceptar la diferencia entre sus sueños y la realidad. La confrontación entre el niño ideal y el real es una de las claves de la que derivan algunos de los conflictos que pueden surgir en la convivencia.
Desde que Lucia adopto a un niño, su vida ha cambiado y ahora es una madre feliz. Tuvo suerte porque deseaba un bebé y su hijo tenia 6 meses cuando llegó. Era un bebé apagado y triste, tres meses después se convirtió en un niño vivaz y sonriente. Pero no siempre es así. A partir de dos o tres años, tardan mas tiempo en adaptarse y manifiestan particularidades que pueden sorprender a los padres, pero que estos tienen que respetar y aprender.
Es necesario un tiempo para adaptarse. Algunos padres tratan de educar como si fueran pedagogos y, guiados por las mejores intenciones, creen que lo que ellos les aportan es lo mejor. Durante las primeras semanas es normal que los hijos muestren frialdad hacia sus nuevos padres. También pueden sentirse abrumados al ser el centro de atención de una familia en la que no saben que lugar ocupan. El mundo que les rodea les sobrepasa y necesitan ir encontrando su sitio. Este periodo de acomodación es una aventura de intercambios que enriquece a ambas partes. Todo lo que los padres suponen como lo apropiado para su nuevo hijo debería ser puesto en cuestión hasta ver como es el niño. Quizás uno de los momentos más difíciles es el de informarle de que es adoptado.
No se debe dar esta información hasta que pueda escucharla, por lo general, a partir de los cinco años. Hay que contarle todo lo que tiene que ver con su origen biológico sin dramatizarlo. El niño necesita encontrar su propio yo y organiza fantasías de cómo hubiera sido vivir con otra familia. Esas fantasías son importantes, pues están al servicio de entender por qué le rechazaron.
En España no hay apenas niños para adoptar, lo que ha hecho volver la mirada hacia la adopción internacional, con las dificultades de integración cultural que conlleva.
No es rara, por ejemplo, que la similitud en los rasgos físicos de los niños procedentes de los países del este europeo haga suponer a las familias una homogeneidad también en lo cultural. Sin embargo, a veces resulta más fácil el periodo de acoplamiento con niños procedentes de Asia, ya que la aceptación de su aspecto exterior implica también el de sus diferencias culturales.
En resumen:
􀀍 Los padres deben prepararse para la confrontación que se va a producir entre el niño ideal y el real.
􀀍 Según la edad del niño, necesitara un tiempo de adaptación, al igual que los padres. Es normal que en las primeras semanas se muestre distante.
􀀍 Conviene poner en cuestión todo lo que soñamos para el hasta conocer sus características.
􀀍 En la aventura de compartir la vida con ellos, los padres pueden aprender muchas cosas de si mismos que no sabían antes, porqué no solo dan, también reciben.
􀀍 El miedo que sienten ante la nueva responsabilidad es rápidamente sepultado por las ganas de proteger y cuidar al hijo.
􀀍 Los niños siempre querrán conocer su origen y están en su derecho de saberlo. Los padres encontraran el mejor modo de decírselo.

viernes, 24 de abril de 2009

FOTOS "I MARCHA SOLIDARIA DE LA FIBROSIS QUISTICA"


Inicio de la Marcha



Una panorámica


Final de la Marcha


Llegando a Malpartida de la Serena



Ya queda menos...



Colegas de Raúl



Los dos protagonistas

Llegada a la Casa de la Cultura de Malpartida


Atentos a la charla dada por Antonio Arroyo, Tesorero de la Asociación Extremeña



El café solidario para los asistentes a la Marcha



A descansar y reponer fuerzas...



Jonathan Guisado, (izda.) ultrafondista que quiso estar en la Marcha.

jueves, 23 de abril de 2009

FOTOS DE PINOFRANQUEADO 2009


El grupo en su totalidad



El grupo de los niños



La gente viendo las actuaciones



Grupo de Pura Cepa



Grupo el Pescador



Carolina la organizadora y su nietin

La gente comiendo, ya tocaba

La paellas



Daniel como un jabato, plantando


Otros osados plantando



Los únicos que trabajaron