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martes, 29 de abril de 2008
jueves, 10 de abril de 2008
DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUISTICA 2008
LA FIBROSIS QUÍSTICA 2008
(23 de abril de 2008 – Cuarto miércoles de abril)
“Tu respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar”
"Respirar es nuestra vida"
La Fibrosis Quística no se puede quedar en el anonimato como una enfermedad minoritaria; si no se nos conoce difícilmente podrán ayudarnos.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada. Hoy día no tiene curación.
Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con FQ.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. En España tenemos la mejor Organización de Trasplantes del mundo (ONT) y en este día queremos hacer un llamamiento a la donación de órganos y el apoyo de los equipos de trasplantes.
· Ante esta realidad, exigimos a las autoridades sanitarias del Estado y de las comunidades autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad. Actualmente la fibrosis quística no tiene curación, pero con una mayor dedicación de los recursos sanitarios de que se dispone en la actualidad, se puede mejorar el pronóstico y la calidad de vida y, por tanto, la supervivencia.
· La Federación Española de Fibrosis Quística y las Asociaciones federadas reivindican la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las ya existentes, dotándolas de más y mejores recursos, tanto materiales como humanos, para así conseguir una mejor esperanza y calidad de vida.
· Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo que se merece. Apoyamos las diferentes líneas de investigación que intentan abrirse camino en estos momentos y que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad científica, se encuentran con trabas que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta grave enfermedad. Consideramos muy importante que se implante el diagnóstico neonatal y preimplantacional y que se impulsen las unidades de reproducción asistida para las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten.
· Reclamamos todo el apoyo para la realización del Registro Nacional de afectados de Fibrosis Quística, auspiciado por la Sociedad Médica Científica de lucha contra la FQ y por la propia Federación. Este Registro permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad en España que permitirá mejorar el pronóstico y los tratamientos.
· Demandamos una mayor sensibilidad en el ámbito social hacia las personas con FQ y su familia y que, por parte del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, se modifiquen los actuales baremos de calificación de minusvalías, que priman la pasividad y el deterioro, más que el esfuerzo y dedicación cotidiana (varias horas de tratamiento, fisioterapia, etc.) para mantener la calidad de vida. Reclamamos pues que se nos conceda el reconocimiento del grado de minusvalía, como ha sido práctica habitual durante años en algunas comunidades autónomas.
· Solicitamos una atención especial en las prestaciones a cargo de la seguridad social, para los afectados que por su estado de salud no puedan desarrollar un trabajo. Solicitamos del gobierno una política social de ayuda a los enfermos, similar a la de los países que han hecho esta apuesta en nuestro entorno europeo. Por otra parte, la Ley de Autonomía Personal debería tener en cuenta una enfermedad como la nuestra, muy esclavizante, y que crea fuertes lazos de dependencia en las familias.
Para más información pueden contactar con:
Federación Española de Fibrosis Quística
Aisha Ramos (Directora-Gerente)
Telf: 96 3318200. Fax: 96 3318208E-Mail: fqfederacion@fibrosis.org - http://www.fibrosis.org/
(23 de abril de 2008 – Cuarto miércoles de abril)
“Tu respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar”
"Respirar es nuestra vida"
La Fibrosis Quística no se puede quedar en el anonimato como una enfermedad minoritaria; si no se nos conoce difícilmente podrán ayudarnos.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada. Hoy día no tiene curación.
Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con FQ.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. En España tenemos la mejor Organización de Trasplantes del mundo (ONT) y en este día queremos hacer un llamamiento a la donación de órganos y el apoyo de los equipos de trasplantes.
· Ante esta realidad, exigimos a las autoridades sanitarias del Estado y de las comunidades autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad. Actualmente la fibrosis quística no tiene curación, pero con una mayor dedicación de los recursos sanitarios de que se dispone en la actualidad, se puede mejorar el pronóstico y la calidad de vida y, por tanto, la supervivencia.
· La Federación Española de Fibrosis Quística y las Asociaciones federadas reivindican la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las ya existentes, dotándolas de más y mejores recursos, tanto materiales como humanos, para así conseguir una mejor esperanza y calidad de vida.
· Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo que se merece. Apoyamos las diferentes líneas de investigación que intentan abrirse camino en estos momentos y que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad científica, se encuentran con trabas que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta grave enfermedad. Consideramos muy importante que se implante el diagnóstico neonatal y preimplantacional y que se impulsen las unidades de reproducción asistida para las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten.
· Reclamamos todo el apoyo para la realización del Registro Nacional de afectados de Fibrosis Quística, auspiciado por la Sociedad Médica Científica de lucha contra la FQ y por la propia Federación. Este Registro permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad en España que permitirá mejorar el pronóstico y los tratamientos.
· Demandamos una mayor sensibilidad en el ámbito social hacia las personas con FQ y su familia y que, por parte del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, se modifiquen los actuales baremos de calificación de minusvalías, que priman la pasividad y el deterioro, más que el esfuerzo y dedicación cotidiana (varias horas de tratamiento, fisioterapia, etc.) para mantener la calidad de vida. Reclamamos pues que se nos conceda el reconocimiento del grado de minusvalía, como ha sido práctica habitual durante años en algunas comunidades autónomas.
· Solicitamos una atención especial en las prestaciones a cargo de la seguridad social, para los afectados que por su estado de salud no puedan desarrollar un trabajo. Solicitamos del gobierno una política social de ayuda a los enfermos, similar a la de los países que han hecho esta apuesta en nuestro entorno europeo. Por otra parte, la Ley de Autonomía Personal debería tener en cuenta una enfermedad como la nuestra, muy esclavizante, y que crea fuertes lazos de dependencia en las familias.
Para más información pueden contactar con:
Federación Española de Fibrosis Quística
Aisha Ramos (Directora-Gerente)
Telf: 96 3318200. Fax: 96 3318208E-Mail: fqfederacion@fibrosis.org - http://www.fibrosis.org/
¿ERA FIBROSIS QUISTICA LA ENFERMEDAD DE FREDERIC CHOPIN?
¿ERA FIBROSIS QUISTICA LA ENFERMEDAD DE FREDERIC CHOPIN? Con este título se publicó en 1987 en el Diario Médico de Australia, un artículo escrito por el Doctor John O'Shea. Recogemos aquí algunos de los aspectos más interesantes del mismo.
Parece totalmente asumido que Chopin murió a los 39 años de tuberculosis, sin embargo sus propios médicos no estaban del todo convencidos de que el verdadero problema fuese la tuberculosis. Chopin medía 1´70 y pesaba 45 kilos durante su vida adulta. Tenía tos crónica- más fuerte por la mañana y en el invierno; solía perder peso después de las infecciones respiratorias y por "indiscreciones en la dieta", comía fundamentalmente hidratos de carbono y evitaba comidas grasas -que le causaban diarrea. Mantuvo un historial de 18 años con hemoptisis; poca tolerancia al ejercicio (después de algunos conciertos estaba tan cansado que se tenía que retirar acompañado); posteriormente su pecho adoptó forma de barril, y era considerado como un "gran sudador".
Uno de los alumnos de Chopin, Franz Liszt, escribió que Chopin tenía "una falta de desarrollo muscular normal". Se cree que también era estéril ya que nunca tuvo hijos. Aparentemente la autopsia reveló un agrandamiento del corazón. Aunque no hay informes sobre dedos en forma de palillo de tambor (habitual en FQ), Chopin siempre llevaba guantes, y no hay ningún retrato suyo en el que se vean sus manos, en contra de la costumbre de la época de hacer retratos a los pianistas.
Parece ser que su hermana Emily, falleció a los 14 años también a causa de la FQ. Tenía pérdida severa de peso, hemoptisis recurrente, neumonía y un largo historial de infecciones respiratorias. Chopin creía que Emily murió por tuberculosis miliar contagiada por él. (O'Shea indica que la tuberculosis miliar generalmente no es contagiosa y la tuberculosis secundaria no es habitual en niños)
¿ERA FIBROSIS QUISTICA LA ENFERMEDAD DE FREDERIC CHOPIN?
¿ERA FIBROSIS QUISTICA LA ENFERMEDAD DE FREDERIC CHOPIN? Con este título se publicó en 1987 en el Diario Médico de Australia, un artículo escrito por el Doctor John O'Shea. Recogemos aquí algunos de los aspectos más interesantes del mismo.
Parece totalmente asumido que Chopin murió a los 39 años de tuberculosis, sin embargo sus propios médicos no estaban del todo convencidos de que el verdadero problema fuese la tuberculosis. Chopin medía 1´70 y pesaba 45 kilos durante su vida adulta. Tenía tos crónica- más fuerte por la mañana y en el invierno; solía perder peso después de las infecciones respiratorias y por "indiscreciones en la dieta", comía fundamentalmente hidratos de carbono y evitaba comidas grasas -que le causaban diarrea. Mantuvo un historial de 18 años con hemoptisis; poca tolerancia al ejercicio (después de algunos conciertos estaba tan cansado que se tenía que retirar acompañado); posteriormente su pecho adoptó forma de barril, y era considerado como un "gran sudador".
Uno de los alumnos de Chopin, Franz Liszt, escribió que Chopin tenía "una falta de desarrollo muscular normal". Se cree que también era estéril ya que nunca tuvo hijos. Aparentemente la autopsia reveló un agrandamiento del corazón. Aunque no hay informes sobre dedos en forma de palillo de tambor (habitual en FQ), Chopin siempre llevaba guantes, y no hay ningún retrato suyo en el que se vean sus manos, en contra de la costumbre de la época de hacer retratos a los pianistas.
Parece ser que su hermana Emily, falleció a los 14 años también a causa de la FQ. Tenía pérdida severa de peso, hemoptisis recurrente, neumonía y un largo historial de infecciones respiratorias. Chopin creía que Emily murió por tuberculosis miliar contagiada por él. (O'Shea indica que la tuberculosis miliar generalmente no es contagiosa y la tuberculosis secundaria no es habitual en niños)
Parece totalmente asumido que Chopin murió a los 39 años de tuberculosis, sin embargo sus propios médicos no estaban del todo convencidos de que el verdadero problema fuese la tuberculosis. Chopin medía 1´70 y pesaba 45 kilos durante su vida adulta. Tenía tos crónica- más fuerte por la mañana y en el invierno; solía perder peso después de las infecciones respiratorias y por "indiscreciones en la dieta", comía fundamentalmente hidratos de carbono y evitaba comidas grasas -que le causaban diarrea. Mantuvo un historial de 18 años con hemoptisis; poca tolerancia al ejercicio (después de algunos conciertos estaba tan cansado que se tenía que retirar acompañado); posteriormente su pecho adoptó forma de barril, y era considerado como un "gran sudador".
Uno de los alumnos de Chopin, Franz Liszt, escribió que Chopin tenía "una falta de desarrollo muscular normal". Se cree que también era estéril ya que nunca tuvo hijos. Aparentemente la autopsia reveló un agrandamiento del corazón. Aunque no hay informes sobre dedos en forma de palillo de tambor (habitual en FQ), Chopin siempre llevaba guantes, y no hay ningún retrato suyo en el que se vean sus manos, en contra de la costumbre de la época de hacer retratos a los pianistas.
Parece ser que su hermana Emily, falleció a los 14 años también a causa de la FQ. Tenía pérdida severa de peso, hemoptisis recurrente, neumonía y un largo historial de infecciones respiratorias. Chopin creía que Emily murió por tuberculosis miliar contagiada por él. (O'Shea indica que la tuberculosis miliar generalmente no es contagiosa y la tuberculosis secundaria no es habitual en niños)
I CONGRESO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUíSTICA
Lugar de celebración: Imserso – Avd. Ginzo de Limia s/n. Madrid
Viernes 27 de Junio de 2008
11.00 - 13.00 Inscripciones y recogida de documentación
11.30 - 12.30 Asamblea de la Federación Española de Fibrosis Quística
13.00 – 13.15 Bienvenida: Esther Sabando Rodríguez (Presidenta Asociación Madrileña FQ)
Apertura y presentación:
- Tomas Castillo Arenal (Presidente FEFQ)
- Dr. Carlos Vázquez Cordero (Presidente de la Sociedad Científica de FQ)
- Autoridad Ministerio de Sanidad
13.15 – 13.45 Conferencia Inaugural
“Ultimas aportaciones de la Sociedad Científica FQ”
Dra. Lucrecia Suárez Cortina– Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
13.45 - 15.30 Comida
15.30 - 17.30 “Pensando en respirar mejor”
Moderador:Esther Sabando Rodríguez (Vicepresidenta FEFQ)
20’ Tratamiento de la enfermedad pulmonar: ¿qué hay de nuevo?
Dr. Carlos Vázquez Cordero – Hospital de Cruces (Bilbao)
20’ Infecciones cruzadas: ¿Cuáles son los riesgos?
Dra. Amparo Escribano Montaner – Hospital Clínico Universitario (Valencia)
20’ Coloquio
20’ Aerosol terapia: Uso y mantenimiento
Dra. Rosa Lamas More - Hospital Universitario Infantil La Paz (Madrid)
20’ Tratamiento intravenoso a domicilio
Bernabé Jiménez
20’ Coloquio
17.30 - 18.00 Pausa, café.
18.00 - 19.20 “Con aires nuevos”
Moderador: Patxi Irigoyen de Prado (Vicepresidente FEFQ)
30’ Trasplante pulmonar. Situación actual. Indicaciones pre y post trasplante.
Dra. Amparo Solé Jover – Hospital Universitario La Fe (Valencia)
15’ ¿Cómo afrontar el trasplante?
Francisca Cuadrado Ibáñez – Psicóloga Asociación Madrileña de FQ
15’ Experiencias personales en el trasplante pulmonar
Fernando Moreno Pizarro (Madrid)
20’ Coloquio
Sábado 28 de Junio de 2008
09.30 - 11.30 “La alimentación, nuestra salud”
Moderador: Mª Jose Plana Dorado (Presidenta Asoc. Murciana de Fibrosis Quística)
20’ Controlando las alteraciones digestivas
Dr. Javier Manzanares López-Manzanares – Hospital 12 de Octubre (Madrid)
20’ La alimentación, clave para la prevención y manejo de la diabetes
Dra. Raquel Barrio - Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
20’ Hábitos de una buena nutrición
Maria Garriga García – Hospital Ramon y Cajal (Madrid)
20’ Coloquio
40’ Presentación y proyección DVD sobre Nutrición
Susana López Puchol (Psicóloga FEFQ) Beatriz Monfort Gil (psicóloga asoc. Valenciana)
11.30 - 12.00 Pausa, café.
12.00 - 14.00 “Mejorando la forma física”
Moderador: Jose Luis Póves
30’ Importancia de la Fisioterapia para mantener los pulmones.
Dra. Isabel Blanco Vich - Hospital Clínico y Provincial (Barcelona)
30’ La fisioterapia en la vida cotidiana.
D. Alfonso Montero – Fisioterapeuta GEF/FQ
20’ Como me ayuda el deporte –
Dª Elena Gimeno Santos- Hospital Clinico y Provincial (Barcelona)
20’ Presentación de experiencias –
JavierPalmero – Asociación Andaluza
20’ Coloquio
14.00 – 15.30 Comida
15.30 - 16.50 “Planificación familiar y FQ”
Moderador: Blanca Ruiz
20’ La detección precoz de la FQ –
Dra. Teresa Casals Senent - Centro de Genètica Mèdica y Molecular (Barcelona)
20’ Fertilidad y fecundación
Mercedes Jañez - Hospital La Paz (Madrid)
20’ Presentación de experiencias
20’ Preguntas
16.50 – 17.15 Pausa, Café
17.15 – 18.15Conclusiones del I Congreso de la Federación Española de
Fibrosis Quística
Juan Zamudio Ranedo – Vicepresidente FEFQ
En mesa:
Tomas Castillo Arenal (Presidente FEFQ)
Esther Sabando Rodríguez (Vicepresidenta FEFQ)
Patxi Irigoyen de Prado (Vicepresidente FEFQ)
19.00 - 20.00. Conferencia de Clausura.
Presenta: Dr. Hector Escobar
Ponente : Dr. Daniel Schidlow - Cystic Fibrosis Center at St. Christopher's Hospital for Children, Philadelphia, Pennsylvania
Clausura: Tomas Castillo
Clausura: Autoridad Ministerio de Asuntos Sociales
En mesa: Esther Sabando Rodriguez
_uacct = "UA-2594508-9";
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Viernes 27 de Junio de 2008
11.00 - 13.00 Inscripciones y recogida de documentación
11.30 - 12.30 Asamblea de la Federación Española de Fibrosis Quística
13.00 – 13.15 Bienvenida: Esther Sabando Rodríguez (Presidenta Asociación Madrileña FQ)
Apertura y presentación:
- Tomas Castillo Arenal (Presidente FEFQ)
- Dr. Carlos Vázquez Cordero (Presidente de la Sociedad Científica de FQ)
- Autoridad Ministerio de Sanidad
13.15 – 13.45 Conferencia Inaugural
“Ultimas aportaciones de la Sociedad Científica FQ”
Dra. Lucrecia Suárez Cortina– Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
13.45 - 15.30 Comida
15.30 - 17.30 “Pensando en respirar mejor”
Moderador:Esther Sabando Rodríguez (Vicepresidenta FEFQ)
20’ Tratamiento de la enfermedad pulmonar: ¿qué hay de nuevo?
Dr. Carlos Vázquez Cordero – Hospital de Cruces (Bilbao)
20’ Infecciones cruzadas: ¿Cuáles son los riesgos?
Dra. Amparo Escribano Montaner – Hospital Clínico Universitario (Valencia)
20’ Coloquio
20’ Aerosol terapia: Uso y mantenimiento
Dra. Rosa Lamas More - Hospital Universitario Infantil La Paz (Madrid)
20’ Tratamiento intravenoso a domicilio
Bernabé Jiménez
20’ Coloquio
17.30 - 18.00 Pausa, café.
18.00 - 19.20 “Con aires nuevos”
Moderador: Patxi Irigoyen de Prado (Vicepresidente FEFQ)
30’ Trasplante pulmonar. Situación actual. Indicaciones pre y post trasplante.
Dra. Amparo Solé Jover – Hospital Universitario La Fe (Valencia)
15’ ¿Cómo afrontar el trasplante?
Francisca Cuadrado Ibáñez – Psicóloga Asociación Madrileña de FQ
15’ Experiencias personales en el trasplante pulmonar
Fernando Moreno Pizarro (Madrid)
20’ Coloquio
Sábado 28 de Junio de 2008
09.30 - 11.30 “La alimentación, nuestra salud”
Moderador: Mª Jose Plana Dorado (Presidenta Asoc. Murciana de Fibrosis Quística)
20’ Controlando las alteraciones digestivas
Dr. Javier Manzanares López-Manzanares – Hospital 12 de Octubre (Madrid)
20’ La alimentación, clave para la prevención y manejo de la diabetes
Dra. Raquel Barrio - Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
20’ Hábitos de una buena nutrición
Maria Garriga García – Hospital Ramon y Cajal (Madrid)
20’ Coloquio
40’ Presentación y proyección DVD sobre Nutrición
Susana López Puchol (Psicóloga FEFQ) Beatriz Monfort Gil (psicóloga asoc. Valenciana)
11.30 - 12.00 Pausa, café.
12.00 - 14.00 “Mejorando la forma física”
Moderador: Jose Luis Póves
30’ Importancia de la Fisioterapia para mantener los pulmones.
Dra. Isabel Blanco Vich - Hospital Clínico y Provincial (Barcelona)
30’ La fisioterapia en la vida cotidiana.
D. Alfonso Montero – Fisioterapeuta GEF/FQ
20’ Como me ayuda el deporte –
Dª Elena Gimeno Santos- Hospital Clinico y Provincial (Barcelona)
20’ Presentación de experiencias –
JavierPalmero – Asociación Andaluza
20’ Coloquio
14.00 – 15.30 Comida
15.30 - 16.50 “Planificación familiar y FQ”
Moderador: Blanca Ruiz
20’ La detección precoz de la FQ –
Dra. Teresa Casals Senent - Centro de Genètica Mèdica y Molecular (Barcelona)
20’ Fertilidad y fecundación
Mercedes Jañez - Hospital La Paz (Madrid)
20’ Presentación de experiencias
20’ Preguntas
16.50 – 17.15 Pausa, Café
17.15 – 18.15Conclusiones del I Congreso de la Federación Española de
Fibrosis Quística
Juan Zamudio Ranedo – Vicepresidente FEFQ
En mesa:
Tomas Castillo Arenal (Presidente FEFQ)
Esther Sabando Rodríguez (Vicepresidenta FEFQ)
Patxi Irigoyen de Prado (Vicepresidente FEFQ)
19.00 - 20.00. Conferencia de Clausura.
Presenta: Dr. Hector Escobar
Ponente : Dr. Daniel Schidlow - Cystic Fibrosis Center at St. Christopher's Hospital for Children, Philadelphia, Pennsylvania
Clausura: Tomas Castillo
Clausura: Autoridad Ministerio de Asuntos Sociales
En mesa: Esther Sabando Rodriguez
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NUEVA SEDE PROVINCIAL EN ALMENDRALEJO
Desde el pasado mes de Enero la Asociación Extremeña de F.Q, cuenta con una nueva sede, esta vez en la provincia de Badajoz, en el Centro Cívico de Almendralejo. Con ésta ya son dos sedes con las que cuenta la asociación, una por cada provincia (la principal está en Cáceres), dando de este modo un servicio y atención más cercano a todos sus asociados repartidos por toda la geografía extremña.
Desde la junta directiva de la Asociación Extremeña de F.Q queremos dar las GRACIAS al Ayuntamiento de Almendralejo, especialmente a su alcalde, Don Jose Mª Ramírez Morán y la concejala de sanidad, Doña Margarita Jiménez, por la cesión de este espacio que tan útil y provechoso resulta para nosotros y que en virtud del esfuerzo de los miembros de esta junta directiva y el buen entendimiento y predisposición del ayuntamiento es hoy una realidad de la que estamos muy agradecidos.
Recordar a todos nuestros asociados que seguimos contando con programas de apoyo psicológico, social y fisioterapia respiratoria a domicilio
Para todos aquellos interesados en contactar con nosostros pueden hacerlo en la siguientes direcciones y telefonos:
Cáceres:
C/ Carrera, 8 Bajo. CP: 10002
Tlf: 927 22 80 43 - 636 65 58 55
fq_extremadura@hotmail.com
Almendralejo:
Centro Cívico. C/ Mérida, 11. CP: 06200
Tlf: 657 83 99 29
fq_extremadura@hotmail.com
Desde la junta directiva de la Asociación Extremeña de F.Q queremos dar las GRACIAS al Ayuntamiento de Almendralejo, especialmente a su alcalde, Don Jose Mª Ramírez Morán y la concejala de sanidad, Doña Margarita Jiménez, por la cesión de este espacio que tan útil y provechoso resulta para nosotros y que en virtud del esfuerzo de los miembros de esta junta directiva y el buen entendimiento y predisposición del ayuntamiento es hoy una realidad de la que estamos muy agradecidos.
Recordar a todos nuestros asociados que seguimos contando con programas de apoyo psicológico, social y fisioterapia respiratoria a domicilio
Para todos aquellos interesados en contactar con nosostros pueden hacerlo en la siguientes direcciones y telefonos:
Cáceres:
C/ Carrera, 8 Bajo. CP: 10002
Tlf: 927 22 80 43 - 636 65 58 55
fq_extremadura@hotmail.com
Almendralejo:
Centro Cívico. C/ Mérida, 11. CP: 06200
Tlf: 657 83 99 29
fq_extremadura@hotmail.com
martes, 8 de abril de 2008
LA ASOCIACIÓN EN UN ACTO PUBLICO EN EL DIA DE LA SALUD
EN EL PARQUE DE ESPRONCEDA. ALMENDRALEJO
Las asociaciones unidas en el Día de la Salud
Una decena de asociaciones se dieron cita en el parque.
Miembros de casi una decena de asociaciones de salud se reunieron ayer en el parque de Espronceda para leer, cada una de ellas, un manifiesto en pro de la buena salud. Celebraban así el Día Internacional de la Salud. Algunas de las que se dieron cita fueron la Plataforma por la Sanidad Pública, Alrex, Adafema, la asociación de familiares de enfermos de alzhéimer, con problemas de peso, de fibrosis quística o Nueva Luz, de familiares de drogodependientes. Cada representante explicó brevemente su proyecto y la concejala de Sanidad, Margarita Jiménez, recordó el Plan de Salud Municipal que el Ayuntamiento está llevando a cabo.
Las asociaciones unidas en el Día de la Salud
Una decena de asociaciones se dieron cita en el parque.
Miembros de casi una decena de asociaciones de salud se reunieron ayer en el parque de Espronceda para leer, cada una de ellas, un manifiesto en pro de la buena salud. Celebraban así el Día Internacional de la Salud. Algunas de las que se dieron cita fueron la Plataforma por la Sanidad Pública, Alrex, Adafema, la asociación de familiares de enfermos de alzhéimer, con problemas de peso, de fibrosis quística o Nueva Luz, de familiares de drogodependientes. Cada representante explicó brevemente su proyecto y la concejala de Sanidad, Margarita Jiménez, recordó el Plan de Salud Municipal que el Ayuntamiento está llevando a cabo.
miércoles, 2 de abril de 2008
EXPOSICION INTERNACIONAL ZARAGOZA 2008
14 de junio al14 de septiembre
http://www.expozaragoza2008.es/
Una gran mayoría de vosotros va a aprovechar el periodo estival para visitar la Expo Zaragoza-2008.
COCEMFE-Aragón ha firmado un convenio de colaboración con Disminuidos Físicos de Aragón en el que ésta entidad cede, a las asociaciones afiliadas a COCEMFE (entre ellas la Asocición Extremaña de F.Q), el albergue que dispone en Sabiñánigo, recinto Pirenarium, durante el período de la EXPO.
Pirenarium está ubicado en el norte de la provincia de Huesca, en una localidad llamada Sabiñánigo (123 Km. de Zaragoza, 86 de ellos de autovía):
Albergue Pirenarium (parte de Disminuidos Físicos de Aragón)
Consta de 7 habitaciones:
Hab. 1 - 2 camas individuales (2 PLAZAS)
Hab. 2 - 2 literas (4 PLAZAS)
Hab. 3 - 1 litera + 2 camas individuales (4 PLAZAS)
Hab. 4 - 1 litera + 2 camas individuales(4 PLAZAS)
Hab. 5 - 2 literas + 1 cama individual (5 PLAZAS)
Hab. 6 - 1 litera + 2 camas individuales (4 PLAZAS)
Hab. 7 - 2 literas (4 PLAZAS)
TOTAL: 27 PLAZAS
CAMAS BAJAS:18
En total 24 plazas, gran salón, tres cuartos de baño, sala conferencias y cuarto/ cocina con microondas (no se puede cocinar).
Las instalaciones son completamente accesibles a personas con movilidad reducida.
El precio del alquiler es de 75 € / día por toda la estancia, independientemente del número de personas que acudan.
Pirenarium ofrece :
- Parque Temático
- Exposición fotográfica "Aragón, un país de montañas"
- Zona exterior de juegos infantiles
- Zona de juegos recreativos
- Galería Comercial. Alimentación y artesanía tradicional
- Restaurante
- Albergue
Podéis entrar a su página web http://www.pirenarium.com/
Las asociaciones de COCEMFE que estéis interesadas deben llamar a Disminuidos Físicos de Aragón, teléfono 976 59 59 59 para realizar la reserva.
Si tenéis alguna duda llamarnos al teléfono, 976 79 99 84 preguntando por Isabel ó Diana.
http://www.expozaragoza2008.es/
Una gran mayoría de vosotros va a aprovechar el periodo estival para visitar la Expo Zaragoza-2008.
COCEMFE-Aragón ha firmado un convenio de colaboración con Disminuidos Físicos de Aragón en el que ésta entidad cede, a las asociaciones afiliadas a COCEMFE (entre ellas la Asocición Extremaña de F.Q), el albergue que dispone en Sabiñánigo, recinto Pirenarium, durante el período de la EXPO.
Pirenarium está ubicado en el norte de la provincia de Huesca, en una localidad llamada Sabiñánigo (123 Km. de Zaragoza, 86 de ellos de autovía):
Albergue Pirenarium (parte de Disminuidos Físicos de Aragón)
Consta de 7 habitaciones:
Hab. 1 - 2 camas individuales (2 PLAZAS)
Hab. 2 - 2 literas (4 PLAZAS)
Hab. 3 - 1 litera + 2 camas individuales (4 PLAZAS)
Hab. 4 - 1 litera + 2 camas individuales(4 PLAZAS)
Hab. 5 - 2 literas + 1 cama individual (5 PLAZAS)
Hab. 6 - 1 litera + 2 camas individuales (4 PLAZAS)
Hab. 7 - 2 literas (4 PLAZAS)
TOTAL: 27 PLAZAS
CAMAS BAJAS:18
En total 24 plazas, gran salón, tres cuartos de baño, sala conferencias y cuarto/ cocina con microondas (no se puede cocinar).
Las instalaciones son completamente accesibles a personas con movilidad reducida.
El precio del alquiler es de 75 € / día por toda la estancia, independientemente del número de personas que acudan.
Pirenarium ofrece :
- Parque Temático
- Exposición fotográfica "Aragón, un país de montañas"
- Zona exterior de juegos infantiles
- Zona de juegos recreativos
- Galería Comercial. Alimentación y artesanía tradicional
- Restaurante
- Albergue
Podéis entrar a su página web http://www.pirenarium.com/
Las asociaciones de COCEMFE que estéis interesadas deben llamar a Disminuidos Físicos de Aragón, teléfono 976 59 59 59 para realizar la reserva.
Si tenéis alguna duda llamarnos al teléfono, 976 79 99 84 preguntando por Isabel ó Diana.
EL ANTIDEPRESIVO AMITRIPTILINA PODRÍA TRATAR LA FIBROSIS QUÍSTICA
Un antidepresivo tricíclico, la amitriptilina, podría resultar útil en el tratamiento de la fibrosis quística gracias a su efecto sobre la ceramida, según lo demuestra un estudio que se publica en Nature Medicine.
"En los pacientes con fibrosis quística (FQ) la mucosa de las vías respiratorias es más delgada de lo normal, lo que favorece la entrada de bacterias y otros patógenos. La enfermedad se produce debido a una mutación en el transporte de iones que se expresan en la superficie celular. Una idea bastante extendida entre los científicos que investigan la patología es que se podría reducir ese transporte de iones en los pulmones, provocando así una acumulación de mucosidad, lo que redundaría en una mayor protección frente a las infecciones microbianas.
Esta hipótesis de trabajo ha servido al equipo de Erich Gulbins, de la Universidad de Duisburg-Essen, en Alemania, para reconvertir un fármaco antidepresivo tricíclico en potencial tratamiento contra la fibrosis quística, según se publica hoy en Nature Medicine.
Los investigadores han utilizado dos modelos murinos de fibrosis quística para comprobar la hipótesis del transporte de iones y han observado que los efectos sobre los pulmones eran distintos a los esperados: por un lado se elevaba el pH de las vesículas intracelulares, modificando así la actividad de dos enzimas que a su vez se encuentran implicadas en el control de los> niveles de ceramida.
A medida que pasaba el tiempo, esos niveles de ceramida aumentaban en los pulmones de los ratones y acababan causando muerte celular e inflamación, dos efectos bien conocidos del exceso de ceramida que en este caso también provocaba la infección bacteriana pulmonar.
Cuando la enzima implicada en el metabolismo de la ceramida se bloqueaba, los niveles del lípido regresaban a la normalidad, con lo que disminuía la> infección por bacterias y la mortalidad. Con estos datos, los científicos consideran que se podría utilizar un fármaco para reducir los niveles de ceramida -el ya existente amitriptilina, empleado en la depresión- y comprobar su utilidad en la fibrosis quística."
"En los pacientes con fibrosis quística (FQ) la mucosa de las vías respiratorias es más delgada de lo normal, lo que favorece la entrada de bacterias y otros patógenos. La enfermedad se produce debido a una mutación en el transporte de iones que se expresan en la superficie celular. Una idea bastante extendida entre los científicos que investigan la patología es que se podría reducir ese transporte de iones en los pulmones, provocando así una acumulación de mucosidad, lo que redundaría en una mayor protección frente a las infecciones microbianas.
Esta hipótesis de trabajo ha servido al equipo de Erich Gulbins, de la Universidad de Duisburg-Essen, en Alemania, para reconvertir un fármaco antidepresivo tricíclico en potencial tratamiento contra la fibrosis quística, según se publica hoy en Nature Medicine.
Los investigadores han utilizado dos modelos murinos de fibrosis quística para comprobar la hipótesis del transporte de iones y han observado que los efectos sobre los pulmones eran distintos a los esperados: por un lado se elevaba el pH de las vesículas intracelulares, modificando así la actividad de dos enzimas que a su vez se encuentran implicadas en el control de los> niveles de ceramida.
A medida que pasaba el tiempo, esos niveles de ceramida aumentaban en los pulmones de los ratones y acababan causando muerte celular e inflamación, dos efectos bien conocidos del exceso de ceramida que en este caso también provocaba la infección bacteriana pulmonar.
Cuando la enzima implicada en el metabolismo de la ceramida se bloqueaba, los niveles del lípido regresaban a la normalidad, con lo que disminuía la> infección por bacterias y la mortalidad. Con estos datos, los científicos consideran que se podría utilizar un fármaco para reducir los niveles de ceramida -el ya existente amitriptilina, empleado en la depresión- y comprobar su utilidad en la fibrosis quística."
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